El què fem

En aquesta secció us detallem quines són les activitats i actuacions que s'organitzen i es realitzen a l'associació, dins el marc d'allò que entenem que ha de ser una associació socio-sanitària formada, bàsicament, per persones malaltes.

Les activitats de l'ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central es poden separar en tres grans grups, segons si el seu abast és nacional (per al conjunt de les Seus Territorials d'Activitats), si es limita al territori concret de cada Seu Territorial d'Activitats, o si són per a realitzar-les des de casa.

 

1. Les ACTIVITATS GLOBALS; gestionades directament per la Junta Directiva i per Grups de Treball, segons les directrius de l'Assemblea General, adreçades al conjunt dels associats i associades de l'entitat i, per extensió, a llurs famílies i a la ciutadania en general. Aquestes activitats globals són les següents:

• Edició de tríptics, díptics, fulletons i altre material divulgatiu per a la seva difusió a través de les Seus Territorials.

• Col·laboració amb la revista biorritmes; revista editada per La Patumaire Edicions, dedicada a la divulgació general sobre temes relacionats amb la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica / EM, i d'altres Síndromes de Sensibilització Central. Tots els membres de l'associació reben, periòdicament, la revista biorritmes per correu als seus domicilis, o per correu electrònic.

• Manteniment de la pàgina web fibromialgia.cat, la qual esteu consultant, i de les xarxes socials de l'entitat (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Mastodon, etc.).

• Organització de conferències, xerrades, jornades divulgatives, etc.

• Organització de trobades de treball per a les Coordinadores i els Coordinadors Territorials.

• Col·laboració amb altres organitzacions (fundacions, associacions, etc.) en les activitats del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica / EM (12 de maig).

• Entrevistes amb representants de les administracions (Generalitat, Ajuntaments, Consells Comarcals, etc.) i amb responsables de centres sanitaris, a fi de fer-los arribar les mancances i necessitats de les persones afectades de SSC. Entrevistes amb responsables d'altres organitzacions que puguin contribuir a la millora de les condicions de vida de les persones afectades.

• Recerca i establiment d'acords de col·laboració i convenis amb empreses públiques i privades, a fi d'obtenir descomptes en els serveis que aquestes poden oferir als associats i associades de l'ACAF (gimnasos, piscines, centres mèdics, etc.).

• Promoure, de la manera més àmplia possible, que la societat es faci ressò de l'existència de les síndromes de sensibilització central, del què són i de les conseqüències que tenen sobre les persones que en són afectades, a fi i efecte de crear la necessària consciència social sobre la problemàtica i les necessitats de totes aquelles persones que les patim dia a dia, amb voluntat de millorar la nostra qualitat de vida.

Si t'agradaria donar el teu suport, associa't !

 

2. Les ACTIVITATS A DISTÀNCIA; actualment, l'ACAF compta amb el programa d'activitats específiques per a persones afectades de fibromiàlgia i d'altres SSC més complet de país. Aquestes activitats, adaptades per poder realitzar-les des de casa, estan destinades a les persones associades a l'ACAF, independentment de a quina Seu Territorial d'Activitats estiguin adscrites. Algunes d'aquestes activitats, especialment les de caire divulgatiu, també estan dirigides a les seves famílies i a la ciutadania en general.

A dia d'avui, les activitats a distància són, entre d'altres:

• Atenció personalitzada, a través de telèfon, plataformes de comunicació i xarxes socials de l'entitat, per tal d'aportar informació i orientació a les persones afectades i llurs familiars que contacten amb l'associació.

• Organització de conferències, xerrades i/o webinaris sobre aspectes relacionats amb les malalties: alimentació, últims avenços en investigació i tractament, tècniques per conviure millor amb la malaltia, etc.

• Activitats i tallers terapèutics, específics per a persones amb síndromes de sensibilització central (fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica/EM, sensibilitat química múltiple, etc.):

• Programació i manteniment dels espais d'activitats online per a les persones associades (Youtube, Instagram, Facebook, Mastodon, etc.). S'està treballant en la construcció d'un espai web exclusiu per a persones associades.

Si t'agradaria participar-hi, associa't !

 

3. Les ACTIVITATS TERRITORIALS; dirigides i coordinades per les Coordinadores i els Coordinadors Territorials, segons les directrius de la Junta Directiva, adreçades a les persones associades que estan adscrites a una determinada Seu Territorial d'Activitats, així com també a llurs famílies i a la ciutadania d'aquell territori concret. Aquestes activitats territorials són les següents:

• Difusió de tríptics, díptics, fulletons i altre material divulgatiu, directament a les persones que visiten les Seus Territorials d'Activitats, com també a través de taules informatives al carrer, centres sanitaris, casals cívics, farmàcies, etc.
• Atenció personalitzada per tal d'aportar informació i orientació a les persones afectades i llurs familiars que acudeixen a l'associació.
• Grups d'Ajuda Mútua (GAM) i/o altres teràpies grupals, a fi d'aportar-nos, mútuament, eines per tal d'aprendre a conviure amb la malaltia.
• Tallers de recuperació funcional. Tallers d'activitat física suau i progressiva per a un manteniment físic adient, com ara tai txi, txi kung, ioga adaptat, etc.
• Tallers d'entrenament de la memòria.
• Organització de conferències i/o xerrades sobre aspectes relacionats amb les malalties.

En alguns municipis, a més, és possible participar d'activitats concertades amb gimnasos i també amb piscines públiques o privades, on , per exemple, poden practicar-se exercicis en aigua calenta, com ara l'"aiguagim". Periòdicament, les Seus Territorials d'Activitats poden organitzar trobades, celebració de festivitats (Nadal, dinars de germanor, etc.), com també altres activitats que puguin contribuir a una millora en l'ànim i les relacions socials de les persones afectades.

Cal fer esment, també, del fet que algunes de les activitats globals de l'associació es donen també a nivell de les Seus Territorials d'Activitats, com són les entrevistes amb representants de les administracions locals i comarcals i la recerca d'acords de col·laboració amb organitzacions i empreses de l'àmbit territorial propi de cada Seu Territorial d'Activitats.

Les activitats de l'ACAF, doncs, poden resumir-se en funció dels seus objectius bàsics:
la millora de la qualitat de vida, la normalització i el reconeixement social
de les Síndromes de Sensibilització Central
(FM - SFC/EM - SQM - EHS)

Si t'agradaria participar-hi, associa't !

[QUI SOM] [ORGANITZACIÓ] [OBJECTIUS]