12 DE MAIG
Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la SFC/EM
i d'altres SSC (SQM-EHS)


    

Dia Mundial FM-SFC 2018

 

El 12 de maig es commemora oficialment el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica (també coneguda en alguns països com a Encefalomielitis Miàlgica), si bé s'hi ha anat incloent altres Síndromes de Sensibilització Central, com ara la Sensibilitat Química Múltiple i l'Electrohiper-sensibilitat.

La data del 12 de maig va ser triada en record de l'infermera Florence Nightingale (nascuda el 12 de maig de 1820), fundadora de la primera escola d'infermeria moderna i qui va lluitar pels drets de les persones que van patir discapacitats a la guerra de Crimea.
Es pensa que Florence Nightingale va patir fibromiàlgia o síndrome de fatiga crònica durant gran part de la seva vida.
En homenatge a aquesta pionera de la infermeria moderna, el 12 de maig també se celebra el Dia Internacional de la Infermera (o de la Infermeria).

Actualment, tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica s’inclouen dins les Síndromes de Sensibilització Central, concepte relativament recent que engloba altres processos com la sensibilitat química múltiple i l’electrohipersensibilitat, i també la síndrome de cames inquietes, la síndrome de colon irritable, etc., moltes d’elles relacionades entre sí però amb la seva codificació i les seves característiques pròpies.

La fibromiàlgia (FM) és caracteritza per un dolor generalitzat, que pot ser constant o fluctuant, que afecta sobretot músculs i tendons, sense que s’observi cap lesió aparent. Aquest dolor pot arribar a ser molt sever i sovint s’acompanya de son no reparador, cansament extrem, mals de cap i trastorns cognitius, entre d’altres símptomes.

La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa i persistent davant de petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l’activitat i que no millora amb el repòs. Sovint provoca també una disminució del rendiment cognitiu, insomni i son no reparador, dolor muscular i/o articular, entre d’altres símptomes.

La sensibilitat química múltiple (SQM) és la pèrdua de tolerància a substàncies químiques presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides...) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants...), que es manifesta amb símptomes en diferents òrgans i sistemes, en exposar-se a petites quantitats d’agents químics diversos.

L’electrohipersensibilitat (EHS) és la intolerància als camps electromagnètics que es troben al nostre entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió...) i provoca en les persones afectades símptomes de diferent intensitat, fins al punt de perjudicar la seva vida professional, acadèmica i familiar.

Són malalties que afecten diferents sistemes del cos i provoquen, entre d’altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Es tracta de malalties d’evolució irregular, fet que pot provocar que a vegades la persones pugui mantenir el dia a dia amb normalitat i que en altres ocasions el dolor, el cansament o la hipersensibilitat es torni incapacitat i impedeixi fer vida normal.

Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que les pateixen és devastador. Veuen minvada la seva qualitat de vida i sovint pateixen incomprensió en l’entorn familiar, social, escolar, laboral i sanitari. Ens els casos més extrems, les persones afectades es veuen obligades a quedar-se a casa. Es tracta de malalties emergents que afecten cada vegada més població, i també més jove.

Millorant-ne la prevenció o evitant la utilització d’agents tòxics i contaminants i l’exposició a camps electromagnètics nocius, beneficiarem la salut de les persones afectades i de tota la ciutadania.

L’ACAF és la primera associació de Catalunya formada per persones afectades per aquestes malalties, i treballa conjuntament amb la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

Llaç Dia Mundial Fibromiàlgia i SFC/EM

Anys enrere, en els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM, es repartien llaços de color taronja com a color vinculat a la reivindicació de la igualtat d'oportunitats per a les persones amb discapacitat; fins que, a nivell internacional, es va anar establint el llaç de color blau fosc o porpra com a símbol d'aquestes síndromes, sense que s'hagi acabat de definir un color que les englobi totes. Generalment, a nivell internacional, hom acostuma a trobar el llaç porpra o morat més vinculat a la FM, i el blau marí (en diversos tons) més vinculat a la SFC/EM. Pel que fa a la SQM, hom fa servir llaços de color groc, verd o una combinació de groc i verd.

L'any 2005, a fi de mantenir viu el significat del primer llaç que fèiem servir, alhora que anàvem adoptant els blaus que es feien servir en d'altres països, va dissenyar-se la imatge d'un llaç blau sobre un fons taronja.

En els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM (i també de la SQM i l'EHS), com també en d'altres esdeveniments de divulgació, conscienciació i sensibilització social, es reparteixen aquests llaços entre la ciutadania, per tal de donar més visibilitat a aquestes síndromes i a fi de demanar un gest de solidaritat i suport envers les persones afectades.

Fent prevaldre el principi de precaució i a fi de contribuir a la prevenció i contenció del coronavirus SARS-CoV-2, causant de la infecció respiratòria COVID-19, l'ACAF va suspendre les seves activitats presencials habituals (grups d'ajuda mútua, tallers, xerrades, etc.) així com els actes públics presencials programats (jornades i conferències) el març de 2020. En els primers mesos de 2022 s'ha començat a recuperar la presencialitat en alguns espais terrirorials. Tanmateix, durant aquest temps, l'ACAF ha adaptat el seu programa d'activitats a la participació online, amb el programa més complet d'activitats en línia específiques per a persones afectades per aquestes malalties, amb tallers de recuperació funcional, tallers d'estimulació cognitiva, conferències, xerrades i jornades, informació d'interès per al col·lectiu (la revista sobre les SSC Biorritmes, publicacions, articles, àudios i vídeos sobre el confinament i les malalties...), etc. El programa comprèn activitats de dilluns a dissabte, en horari de matí i tarda, per a facilitar la participació.

Tot i les circumstàncies excepcionals, l'ACAF ha continuant treballant per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades:

- oferint atenció, informació i orientació telefònica, per correu electrònic i per xarxes socials

- adaptant la seva activitat per apropar-la a les persones malaltes en confinament

- traslladant informacions rellevants i d'interès per al col·lectiu de persones afectades de síndromes de sensibilització central

- amb el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per a la millora de l'atenció a les persones afectades (atenció social i sanitària, EPI, etc.)

- amb empreses i professionals, per aconseguir avantatges econòmics i logístics per a les persones afectades, especialment durant els períodes de confinament.

 

En un dia com avui apel·lem novament a l’empatia de les persones, la societat civil i els poders públics de Catalunya perquè s'adhereixin a aquesta jornada, per tal que coneguin millor la complexitat del que viu i pateix més del 3% de la població a Catalunya, i a fi que s’avanci en el coneixement, la prevenció i l’abordatge sanitari i social d’aquestes malalties.

Per bé que cada dia gaudim de més recolzament per part de l’administració i de molts professionals de la salut, encara ens queda molta feina per fer per tal que les persones afectades de Síndromes de Sensibilització Central tinguin l’atenció mèdica, el reconeixement social i el suport que necessiten, a fi i efecte que puguin assolir la millor qualitat de vida possible. De ben segur que, unint esforços, podrem seguir avançant en aquest camí de normalització i reconeixement.

 

ACTES DIVULGATIUS I DE SENSIBILITZACIÓ:

Enguany està prevista una nova edició de la campanya de sensibilització social, #CatalunyadeBlau, que esperem es pugui complementar amb el suport d'alguns punts d'informació presencial. La feina d'informació, divulgació, sensibilització social i de visibilització que duem a terme no s’atura; poden veure alguns dels actes que estem organitzant a l'apartat conferències i actes programats de la nostra web:

Conferències i actes programats

 

 

Va Jornada d'Avenços
en Síndromes de Sensibilització Central
fibromiàlgia - SFC/EM - SQM

Va Jornada Avenços en SSC

PONÈNCIES:

És la Fibromiàlgia una malaltia immunitària? Estudi sobre la transferència de símptomes de Fibromiàlgia de pacients a ratolins.
Míriam Almirall Bernabé. Servei de Reumatologia. Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Estudi dels ritmes circadiaris a la Síndrome de Fatiga Crònica/EM.
Trinitat Cambras Riu. Professora del Departament de Bioquímica i Fisiologia de la Universitat de Barcelona.

Fatiga post-COVID19 versus Síndrome de Fatiga Crònica. Projecte de caracterització clínica i mecanismes moleculars.
Ramon Sanmartin Sentañes. Servei de Reumatologia. Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Influència de la COVID-19 en pacients amb Fibromiàlgia.
Tamara Rodríguez Araya. Servei de Reumatologia. Hospital Clínic de Barcelona.

Alteracions del son en pacients amb Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica/EM.
Àlex Ferré Masó. Unitat del Son. Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Moderat per José Alegre Martín. Metge internista. Hospital Universitari Vall d’Hebron

 

Dijous, 19 de maig de 2022, a les 17 h
en DIRECTE i en OBERT
a través del canal de YouTube de l'ACAF

https://youtu.be/Cwayx8jTkqo

Organitzen:

HUVH-VHIR

ACAF

Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM

 
Amb el suport de:

Gencat Salut    Ajuntament de Barcelona

 

 

 

CAMPANYES DE SENSIBILITZACIÓ SOCIAL

#CatalunyadeBlau 2022

CatalunyadeBlau 2022

Amb motiu de la commemoració del Dia Mundial de les malalties, un any més, juntament amb la Plataforma de Familiars FM-SFC-SQM, hem promogut la campanya de conscienciació i sensibilització social #CatalunyadeBlau, per tal que s'il·luminin molts indrets del país, com també dels Països Catalans, de color blau fosc, a fi de donar visibilitat a les malalties i en solidaritat amb les persones afectades. En alguns municipis on no disposen d'il·luminació, també es solidaritzen amb accions diverses (llaços, pancartes, ressò les xarxes socials...).

Enguany comptem amb més de 100 adhesions de les 41 comarques de Catalunya i de l'Aran, com també d'Andorra, Palma de Mallorca, Ciutadella de Menorca i Eivissa. A més, han confirmat que il·luminaran de blau el Congreso de los Diputados i el Senado a Madrid. A Catalunya participaran els següents municipis i institucions, il·luminant edificis i indrets emblemàtics (el llistat s'anirà actualitzant a mesura que es rebin les confirmacions):

· Amposta: Mercat Municipal
· Andorra la Vella: Església de Sant Esteve

· Arbúcies: Edifici de Can Delfí
· Arenys de Mar: Casa de la Vila
· Balaguer: Paeria de Balaguer
· Banyoles: Casa de la Vila
· Barcelona: Basílica de la Sagrada Família
· Barcelona: Casa de la Ciutat
· Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
· Barcelona: Diputació de Barcelona (Edifici Can Serra)
· Barcelona: Fonts de la ciutat
· Barcelona: Gran Teatre del Liceu
· Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
· Barcelona: Palau de la Generalitat
· Barcelona: Palau Robert
· Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
· Barcelona: Temple del Sagrat Cor del Tibidabo
· Barcelona: Torre Glòries
· Begues: Casa Consistorial
· Begur: Castell de Begur i Esglèsia de Sant Esteve d'Esclanyà
· Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
· Bellpuig: Casa de la Vila
· Berga: Casa de la Vila
· Besalú: Casa de la Vila
· Blanes: Casa Consistorial
· Cabra del Camp: Plaça de l'Ajuntament
· Calafell: Castell de Calafell
· Caldes de Malavella: Font
· Canet de Mar: Casa de la Vila, Biblioteca Pere Gual i Pujadas, La Masoveria (CC Vil·la Florida)
· Canovelles: Centre Cultural, Edifici del Teatre-Auditori i la Font de la Plaça Núria Miralles
· Castellar del Vallès: Rotonda de Castellar
· Castelldefels: Casa de la Vila i Font de l’Avinguda de La Pineda
· Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
· Cistella: Església de Santa Maria de Cistella
· Ciutadella de Menorca: Ajuntament - antic Palau del Governador
· Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
· Cubelles: Església i Castell de Cubelles
· Cunit: Casa de la Vila
· Deltebre: Pont "Lo Passador"
· Eivissa: Passeig de Vara de Rey
· El Vendrell: Campanar de l'Esglèsia del Vendrell
· Esparreguera: Casa de la Vila
· Falset: Casa de la Vila
· Figueres: Teatre Municipal El Jardí
· Gandesa: Casa de la Vila
· Gavà: Ésser del Mil·leni
· Gelida: Casa Consistorial
· Girona: Palau de la Diputació de Girona
· Gualta: Casa Consistorial
· Guissona: Casa de la Vila
· Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
· Igualada: Casa de la Vila
· L'Ametlla del Vallès: Casa Consistorial
· La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
· La Garriga: Casa Consistorial
· La Seu d'Urgell: Casa de la Vila
· Les Borges Blanques: Palau dels Marquesos d'Olivart
· Lleida: Ponts i Paeria de Lleida
· Lloret de Mar: Casa Consistorial
· Manresa: Casa de la Vila
· Martorell: Pont d'Anoia
· Matadepera: Indrets emblemàtics del municipi
· Mataró: Casa de la Vila
· Mollerussa: Casa de la Vila
· Montblanc: Muralles de Montblanc
· Mora d'Ebre: Casa Consistorial
· Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
· Palafrugell: Casa de la Vila
· Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi
· Palma de Mallorca: Cort
· Pals: Rotonda del Vaixell
· Piera: Rotondes del municipi
· Pobla de Lillet: Casa de la Vila
· Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
· Premià de Dalt: Xemeneia de la Fàbrica
· Puigcerdà: Casa de la Vila
· Reus: Font de la Plaça del Nen de les Oques i Gaudí Centre
· Roses: Casa Consistorial
· Ripoll: Casa de la Vila
· Sabadell: Fonts de la ciutat
· Salou: Casa Consistorial
· Sant Adrià de Besòs: Casa Consistorial
· Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
· Sant Feliu de Guíxols: Arc de Sant Benet
· Sant Hilari Sacalm: Casa de la Vila
· Sant Llorenç d'Hortons: Casa Consistorial
· Sant Pere de Ribes: Castell de Ribes
· Santa Coloma de Gramenet: Fonts de la ciutat
· Santa Margarida i Els Monjos: Biblioteca Municipal
· Santpedor: Capella de Sant Andreu
· Sentmenat: Casa de la Vila
· Sitges: Ermita de Sant Sebastià
· Solsona: Casa de la Ciutat
· Sort: Espai emblemàtic municipal
· Tarragona: Palau Municipal i Torre dels Vents
· Tarragona: Palau de la Diputació de Tarragona
· Tàrrega: Font del Pati
· Terrassa: Casa de la Vila i Monument a la Dona
· Tordera: Fonts de la Plaça de la Concòrdia
· Tremp: Casa Consistorial
· Vall de Boí: Església de Sant Climent de Taüll
· Vic: Casa de la Vila
· Vielha e Mijaran: Campanar de l'Església de Sant Miquel
· Viladecans: Casa de la Vila


Alguns ajuntaments i institucions que per diferents motius no compten amb equip d'il·luminació, s'adheriran a la campanya amb altres accions i fent-ne difusió a les seves xarxes socials:

· Bellver de Cerdanya
· Cadaqués
· Canyelles
· Capellades
· Girona
· Manlleu
· Martorelles
· Moià
· Palau de la Música Catalana
· Roses
· Sant Pol de Mar
· Tossa de Mar
· Viladrau
· Vilanova i la Geltrú


Si sou d'un ajuntament o institució interessada en col·laborar en aquesta campanya, si us plau, contacteu amb nosaltres en el correu electrònic catalunyadeblau@fibromialgia.cat per tal de donar visibilitat al vostre gest solidari.

Si us heu adherit a la campanya, o si voleu col·laborar donant-li VISIBILITAT, els agrairíem en facin difusió a les seves webs i/o xarxes socials:

- Fent servir algunes de les etiquetes/hashtags que utilitzarem per a les comunicacions a les xarxes:
#CatalunyadeBlau #DiaMundialFMiSFC #DiaMundialSSC #DiaMundialFibromiàlgia #WorldMEDay
#Fibromiàlgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #VISIBILITAT #12M

- etiquetant o citant les associacion promotores, per tal de poder difondre-ho a les webs i xarxes socials, com també a les persones associades a les nostres organitzacions:

  ACAF SSC        Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM
Web

fibromialgia.cat

  Web

plataformafamiliars.org

Facebook

facebook.com/ACAF.ssc

  Facebook

fb.com/familiars.fmsfcsqm

Twitter

twitter.com/ACAFssc

  Twitter

twitter.com/familiarsfmsfc

Instagram

instagram.com/acaf.ssc

  Instagram

instagram.com/familiars.fmsfc

YouTube

youtube.com/c/ACAFssc

   

 

Gràcies per la vostra col·laboració!

 

 

#WorldMEDay

WorldMEDay

Tant la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM com l'ACAF som entitats fundadores de la World Alliance for ME, una aliança única d'organitzacions de Síndrome de Fatiga Cronica / Encefalomielitis Miàlgica d'arreu del món. Les associacions i fundacions membres són entitats nacionals representants de persones afectades, que treballen juntes per aconseguir un canvi per a les persones amb SFC/EM a nivell nacional i internacional.

La World Alliance for ME és un espai de comunicació global perquè les organitzacions comparteixin el coneixement, l'experiència i els reptes a què s'enfronten als seus països. Tenint present que l'enfocament del tractament i la investigació de l'SFC/EM varia àmpliament a tot el món, l'Aliança prioritza l'espai per fomentar la comunicació i l'aprenentatge mutu.

El 12 de maig, amb motiu de la commemoració del Dia Mundial de la malaltia, s'ha llençat la campanya global #LearnFromME (AprènDeMi), amb l'objectiu de compartir l'experiència de les persones afectades, del que s'aprén amb una malaltia tan incapacitant i amb poc reconeixement com la SFC/EM.

WorldMEDay

Com a part de la campanya, es proposa a les persones afectades que dissenyin el seu propi cartell, explicant què han après en la seva convivència amb la malaltia que pugui ajudar altres persones afectades i/o del seu entorn, i a persones que treballen o conviuen amb una persona afectada, per després penjar aquests cartells a les xarxes socials i compartir la seva experiència. Els cartells es poden personalitzar, i s'han preparat plantilles en diferents llengües, també en català.

WorldMEDay AprenDeMi

Per veure totes les accions que pots prendre per col·laborar en aquesta campanya segueix el següent enllaç:

https://worldmealliance.org/worldmeday/

 

 

 

 

#CatalunyadeBlau 2021

#CatalunyadeBlau

L'any 2021, tot i la situació sanitària del país, la solidaritat de molts municipis i institucions de Catalunya es va poder veure amb l'adhesió a la campanya de sensibilització social, entre d'altres, dels següents municipis i institucions:

Amposta, Artés, Balaguer, Banyeres del Penedès, Banyoles, Barcelona, Bellpuig, Berga, Besalú, Calaf, Calafell, Callús, Capellades, Cardona, Cassà de la Selva, Castellar del Vallès, Celrà, Cervera, Cornellà de Llobregat, Cubelles, Deltebre, El Pont de Suert, El Vendrell, Falset, Figueres, Girona, Hospitalet de Llobregat, Igualada, L'Ametlla del Vallès, L'Arboç, La Bisbal d’Empordà, La Bisbal del Penedès, La Roca del Vallès, La Vall de Boí, La Seu d'Urgell, Les Borges Blanques, Linyola, Lleida, Malgrat de Mar, Manlleu, Manresa, Masquefa, Mataró, Moià, Molins de Rei, Mollerussa, Montblanc, Montmell, Móra d'Ebre, Navarcles, Navàs, Òdena, Olèrdola, Olesa de Montserrat, Olot, Palafrugell, Palamós, Palau-solità i Plegamans, Piera, Puigcerdà, Reus, Ripoll, Roda de Berà, Sabadell, Sallent, Sant Adrià de Besòs, Sant Cugat del Vallès, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Llobregat, Sant Fruitós de Bages, Sant Joan de Vilatorrada, Sant Llorenç d'Hortons, Sant Martí Sarroca, Sant Miquel de Balenyà, Sant Pere de Riudebitlles, Sant Sadurní d’Anoia, Santa Bàrbara, Santa Coloma de Farners, Santa Margarida i els Monjos, Santa Oliva, Santpedor, Sarral, Sitges, Solsona, Sort, Súria, Tarragona, Tàrrega, Terrassa, Torrelavit, Torroella de Montgrí, Tortosa, Tremp, Valls, Vic, Vielha e Mijaran, Vilanova del Camí, Vilanova i la Geltrú

Gran Teatre del Liceu, Teatre Nacional de Catalunya, Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona, Diputació de Girona, Diputació de Tarragona
Palau de la Generalitat i Palau Robert - Generalitat de Catalunya

També es va adherir el Centre Comercial Arenas de Barcelona

A tots els ajuntaments i institucions que se sumen a aquesta campanya:

MOLTES GRÀCIES!

#CatalunyadeBlau 2021

#CatalunyadeBlau
#DiaMundialFibromialgia #DiaMundialFMySFC #DiaMundialSSC
#Fibromialgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #ACAF

 

#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau

 

______________________________________

 

L'ACAF és membre de:

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya    Taula de SSC de Barcelona       World ME Alliance      SEFIFAC

 

Facebook    Instagram    Twitter    YouTube


 

              

© ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central
Avís legal - Política de privacitat