12 DE MAIG
Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la SFC/EM
i d'altres SSC (SQM-EHS)


    

Dia Mundial FM-SFC 2018

 

El 12 de maig es commemora oficialment el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica (també coneguda en alguns països com a Encefalomielitis Miàlgica), si bé s'hi ha anat incloent altres Síndromes de Sensibilització Central, com ara la Sensibilitat Química Múltiple i l'Electrohiper-sensibilitat.

La data del 12 de maig va ser triada en record de l'infermera Florence Nightingale (nascuda el 12 de maig de 1820), fundadora de la primera escola d'infermeria moderna i qui va lluitar pels drets de les persones que van patir discapacitats a la guerra de Crimea.
Es pensa que Florence Nightingale va patir fibromiàlgia o síndrome de fatiga crònica durant gran part de la seva vida.
En homenatge a aquesta pionera de la infermeria moderna, el 12 de maig també se celebra el Dia Internacional de la Infermera (o de la Infermeria).

Actualment, tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica s’inclouen dins les Síndromes de Sensibilització Central, concepte relativament recent que engloba altres processos com la sensibilitat química múltiple i l’electrohipersensibilitat, i també la síndrome de cames inquietes, la síndrome de colon irritable, etc., moltes d’elles relacionades entre sí però amb la seva codificació i les seves característiques pròpies.

La fibromiàlgia (FM) és caracteritza per un dolor generalitzat, que pot ser constant o fluctuant, que afecta sobretot músculs i tendons, sense que s’observi cap lesió aparent. Aquest dolor pot arribar a ser molt sever i sovint s’acompanya de son no reparador, cansament extrem, mals de cap i trastorns cognitius, entre d’altres símptomes.

La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa i persistent davant de petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l’activitat i que no millora amb el repòs. Sovint provoca també una disminució del rendiment cognitiu, insomni i son no reparador, dolor muscular i/o articular, entre d’altres símptomes.

La sensibilitat química múltiple (SQM) és la pèrdua de tolerància a substàncies químiques presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides...) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants...), que es manifesta amb símptomes en diferents òrgans i sistemes, en exposar-se a petites quantitats d’agents químics diversos.

L’electrohipersensibilitat (EHS) és la intolerància als camps electromagnètics que es troben al nostre entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió...) i provoca en les persones afectades símptomes de diferent intensitat, fins al punt de perjudicar la seva vida professional, acadèmica i familiar.

Són malalties que afecten diferents sistemes del cos i provoquen, entre d’altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Es tracta de malalties d’evolució irregular, fet que pot provocar que a vegades la persones pugui mantenir el dia a dia amb normalitat i que en altres ocasions el dolor, el cansament o la hipersensibilitat es torni incapacitat i impedeixi fer vida normal.

Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que les pateixen és devastador. Veuen minvada la seva qualitat de vida i sovint pateixen incomprensió en l’entorn familiar, social, escolar, laboral i sanitari. Ens els casos més extrems, les persones afectades es veuen obligades a quedar-se a casa. Es tracta de malalties emergents que afecten cada vegada més població, i també més jove.

Millorant-ne la prevenció o evitant la utilització d’agents tòxics i contaminants i l’exposició a camps electromagnètics nocius, beneficiarem la salut de les persones afectades i de tota la ciutadania.

L’ACAF és la primera associació de Catalunya formada per persones afectades per aquestes malalties, i treballa conjuntament amb la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

Llaç Dia Mundial Fibromiàlgia i SFC/EM

Anys enrere, en els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM, es repartien llaços de color taronja com a color vinculat a la reivindicació de la igualtat d'oportunitats per a les persones amb discapacitat; fins que, a nivell internacional, es va anar establint el llaç de color blau fosc o porpra com a símbol d'aquestes síndromes, sense que s'hagi acabat de definir un color que les englobi totes. Generalment, a nivell internacional, hom acostuma a trobar el llaç porpra o morat més vinculat a la FM, i el blau marí (en diversos tons) més vinculat a la SFC/EM. Pel que fa a la SQM, hom fa servir llaços de color groc, verd o una combinació de groc i verd.

L'any 2005, a fi de mantenir viu el significat del primer llaç que fèiem servir, alhora que anàvem adoptant els blaus que es feien servir en d'altres països, va dissenyar-se la imatge d'un llaç blau sobre un fons taronja.

En els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM (i també de la SQM i l'EHS), com també en d'altres esdeveniments de divulgació, conscienciació i sensibilització social, es reparteixen aquests llaços entre la ciutadania, per tal de donar més visibilitat a aquestes síndromes i a fi de demanar un gest de solidaritat i suport envers les persones afectades.

Tal i com vàrem comunicar el dia 9 de març de 2020, fent prevaldre el principi de precaució i a fi de contribuir a la prevenció i contenció del coronavirus SARS-CoV-2, causant de la infecció respiratòria COVID-19, l'ACAF va SUSPENDRE les seves activitats presencials habituals (grups d'ajuda mútua, tallers, xerrades, etc.) així com l'ajornament dels actes públics presencials programats (jornades i conferències). Tanmateix, durant aquest temps, l'ACAF ha adaptat el seu programa d'activitats a la participació online, amb tallers de recuperació funcional, tallers d'entrenament de la memòria, informació actualitzada sobre atenció i comerç a domicili, informació d'interès per al col·lectiu (revista Biorritmes, publicacions, articles, àudios i vídeos sobre el confinament i les malalties...), etc.

Tot i les circumstàncies excepcionals, l'ACAF ha continuant treballant per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades:

- oferint atenció, informació i orientació telefònica, per correu electrònic i per xarxes socials

- adaptant la seva activitat per apropar-la a les persones malaltes en confinament

- traslladant informacions rellevants i d'interès per al col·lectiu de persones afectades de síndromes de sensibilització central

- amb el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per a la millora de l'atenció a les persones afectades (atenció social i sanitària, EPI, etc.)

- amb empreses i professionals, per aconseguir avantatges econòmics i logístics per a les persones afectades, especialment durant els períodes de confinament.

 

En un dia com avui apel·lem novament a l’empatia de les persones, la societat civil i els poders públics de Catalunya perquè s'adhereixin a aquesta jornada, per tal que coneguin millor la complexitat del que viu i pateix més del 3% de la població a Catalunya, i a fi que s’avanci en el coneixement, la prevenció i l’abordatge sanitari i social d’aquestes malalties.

Per bé que cada dia gaudim de més recolzament per part de l’administració i de molts professionals de la salut, encara ens queda molta feina per fer per tal que les persones afectades de Síndromes de Sensibilització Central tinguin l’atenció mèdica, el reconeixement social i el suport que necessiten, a fi i efecte que puguin assolir la millor qualitat de vida possible. De ben segur que, unint esforços, podrem seguir avançant en aquest camí de normalització i reconeixement.

 

ACTES DIVULGATIUS I DE SENSIBILITZACIÓ - 2021:

Enguany, atesa la situació d’excepcionalitat, no es podran disposar taules informatives al carrer ni es podran realitzar actes divulgatius presencials. Tanmateix, la feina d'informació, divulgació, sensibilització social i de visibilització que duem a terme no s’atura i, entre d'altres actes que estem organitzant us podem avançar el següent:

IV Jornada d'Avenços en SSC

Més informació i programa: IV Jornada d'Avenços en Síndromes de Sensibilització Central

#CatalunyadeBlau

Amb motiu de la commemoració del Dia Mundial de les malalties, enguany, juntament amb la Plataforma de Familiars FM-SFC-SQM, hem promogut una campanya de conscienciació i sensibilització social, per tal que s'il·luminessin molts indrets de #CatalunyadeBlau, a fi de donar visibilitat a les malalties i en solidaritat amb les persones afectades. En alguns municipis que no podien disposar d'il·luminació, també es van solidaritzar amb accions diverses (llaços, pancartes, xarxes...).

Entre d'altres, es van adherir a la campanya els següents municipis i institucions:

Amposta, Artés, Balaguer, Banyeres del Penedès, Banyoles, Barcelona, Berga, Besalú, Calaf, Calafell, Callús, Capellades, Cardona, Cassà de la Selva, Castellar del Vallès, Celrà, Cervera, Cornellà de Llobregat, Cubelles, Deltebre, El Pont de Suert, El Vendrell, Falset, Figueres, Girona, Hospitalet de Llobregat, Igualada, L'Ametlla del Vallès, L'Arboç, La Bisbal d’Empordà, La Bisbal del Penedès, La Roca del Vallès, La Vall de Boí, La Seu d'Urgell, Les Borges Blanques, Linyola, Lleida, Malgrat de Mar, Manlleu, Manresa, Masquefa, Mataró, Moià, Molins de Rei, Mollerussa, Montblanc, Montmell, Móra d'Ebre, Navarcles, Navàs, Òdena, Olèrdola, Olesa de Montserrat, Olot, Palafrugell, Palamós, Palau-solità i Plegamans, Piera, Puigcerdà, Reus, Ripoll, Roda de Berà, Sabadell, Sallent, Sant Adrià de Besòs, Sant Cugat del Vallès, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Llobregat, Sant Fruitós de Bages, Sant Joan de Vilatorrada, Sant Llorenç d'Hortons, Sant Martí Sarroca, Sant Miquel de Balenyà, Sant Pere de Riudebitlles, Sant Sadurní d’Anoia, Santa Bàrbara, Santa Coloma de Farners, Santa Margarida i els Monjos, Santa Oliva, Santpedor, Sarral, Sitges, Solsona, Sort, Súria, Tarragona, Tàrrega, Terrassa, Torrelavit, Torroella de Montgrí, Tortosa, Tremp, Valls, Vic, Vielha e Mijaran, Vilanova del Camí, Vilanova i la Geltrú

Gran Teatre del Liceu, Teatre Nacional de Catalunya, Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona, Diputació de Girona, Diputació de Tarragona
Palau de la Generalitat i Palau Robert - Generalitat de Catalunya

També es va adherir el Centre Comercial Arenas de Barcelona

A tothom que s'ha sumat a aquesta campanya:

MOLTES GRÀCIES!

#CatalunyadeBlau
#DiaMundialFibromialgia #DiaMundialFMySFC #DiaMundialSSC
#Fibromialgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #ACAF

 

#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau
#CatalunyadeBlau #CatalunyadeBlau

 

______________________________________

 

L'ACAF és membre de:

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya    Taules per les SSC   IAFME

 
 

              

© ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central
Avís legal - Política de privacitat