Lo que hacemos

En esta sección os detallamos cuáles son las actividades y actuaciones que se organizan y se realizan en la asociación, en el marco de lo que entendemos que tiene que ser una asociación socio-sanitaria formada, básicamente, por personas enfermas.

Las actividades de la ACAF Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central se pueden separar en tres grandes grupos: aquellas que abarcan la totalidad del territorio (para el conjunto de las Sedes Territoriales de Actividades), las que se limitan al territorio concreto de cada Sede Territorial de Actividades, y aquellas diseñadas para poder realizarlas desde casa.

 

1. Las ACTIVIDADES GLOBALES; gestionadas directamente por la Junta Directiva y por Grupos de Trabajo, según las directrices de la Asamblea General, dirigidas al conjunto de los asociados y asociadas de la entidad y, por extensión, a sus familias y a la ciudadanía en general. Estas actividades globales son las siguientes:

• Edición de trípticos, dípticos, folletos y demás material divulgativo para su difusión a través de las Sedes Territoriales.

• Colaboración con la revista biorritmes; revista editada por La Patumaire Edicions, dedicada a la divulgación general sobre temas relacionados con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/EM, y otros Síndromes de Sensibilización Central. Todos los miembros de la asociación reciben, periódicamente, la revista biorritmes por correo en sus domicilios, o por correo electrónico.

• Mantenimiento de la página web www.fibromialgia.cat, la cual estais consultando, y de las redes sociales de la entidad (Facebook, X, Instagram, Youtube, Mastodon, etc.).

• Organización de conferencias, charlas, jornadas divulgativas, etc.

• Organización de encuentros de trabajo con las Coordinadoras y los Coordinadores Territoriales.

• Colaboración con otras organizaciones (fundaciones, asociaciones, etc.) en las actividades del Dia Mundial de la Fibromialgia y el SFC/EM (12 de mayo).

• Entrevistas con representantes de las administraciones (Generalitat, Ayuntamientos, Consells Comarcals, etc.) y con responsables de centros sanitarios, con el fin de comunicarles las carencias y necesidades de las personas afectadas de SSC. Entrevistas con responsables de otras organizaciones que puedan contribuir a la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas.

• Búsqueda y establecimiento de acuerdos de colaboración y convenios con empresas públicas y privadas, con el fin de obtener descuentos en los servicios que estas pueden ofrecer a los asociados y asociadas de la ACAF (gimnasios, piscinas, centros médicos, etc.).

• Promover, de la manera más amplia posible, que la sociedad se haga eco de la existencia de los síndromes de sensibilización central, de lo qué son y de las consecuencias que tienen sobre las personas afectadas, con el fin de crear la necesaria conciencia social sobre la problemática y las necesidades de todas aquellas personas que los padecemos día a día, con voluntad de mejorar nuestra calidad de vida.

Si te gustaría participar, asóciate!

 

2. Las ACTIVIDADES A DISTANCIA; actualmente, la ACAF cuenta con el programa de actividades específicas para personas afectadas de fibromialgia y de otros SSC más completo del país. Estas actividades, adaptadas para poder realizarlas desde casa, están destinadas a las personas asociadas a la ACAF, independientemente de a qué Sede Territorial de Actividades estén adscritas. Algunas de estas actividades, especialmente las de cariz divulgativo, también están dirigidas a sus familias y a la ciudadanía en general. Actualmente, las actividades a distancia son, entre otras:

• Atención personalizada, a través de teléfono, plataformas de comunicación y redes sociales de la entidad, con el fin de aportar información y orientación a las personas afectadas y/o sus familiares que contacten con la asociación.

• Organización de conferencias, charlas y/o webinarios sobre aspectos relacionados con las enfermedades: alimentación, últimos avances en investigación y tratamiento, técnicas para convivir mejor con la enfermedad, etc.

• Actividades y talleres terapéuticos, específicos para personas con síndromes de sensibilización central (fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM, sensibilidad química múltiple, etc.):

 

• Programación y mantenimiento de los espacios de actividades online para personas las personas asociadas (Youtube, Instagram, Facebook, etc.). Se está trabajando en la construcción de un espacio web exclusivo para personas asociadas.

 

Si te gustaría participar, asóciate!

 

3. Las ACTIVIDADES TERRITORIALES; dirigidas y coordinadas por las Coordinadoras y los Coordinadores Territoriales, según las directrices de la Junta Directiva, dirigidas a las personas asociadas que estan adscritas a una determinada Sede Territorial, así como a sus familias y a la ciudadania de aquel territorio concreto. Estas actividades territoriales son las siguientes:

• Difusión de trípticos, dípticos, revistas, folletos y demás material divulgativo, directamente a las personas que visitan las Sedes Territoriales de Actividades, como también a través de mesas informativas en la calle, centros sanitarios, centros cívicos, farmacias, etc.

• Atención personalizada para aportar información y orientación a las personas afectadas que acuden a la asociación.

• Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y/o otras terapias grupales, con el fin de aportarnos, mutuamente, herramientas que nos permitan aprender a convivir con la enfermedad.

• Talleres de recuperación funcional. Talleres de actividad física suave y progresiva para un mantenimiento físico adecuado, como tai-chi, chi-kung, etc.

• Talleres de entrenamiento de la memoria.

• Organización de conferencias y/o tertulias sobre aspectos relacionados con las enfermedades.

En algunos municipios, además, es posible participar de actividades concertadas con gimnasios y también con piscinas públicas o privadas, donde pueden practicarse ejercicios en agua caliente como, por ejemplo, "aquagim". Periódicamente, las Sedes Territoriales de Actividades pueden organizar encuentros, celebración de festividades (Navidad, comidas, etc.), como también otras actividades que puedan contribuir a una mejora en el ánimo y las relaciones sociales de las personas afectadas.

Cabe mencionar, también, el hecho que algunas de las actividades globales de la asociación se dan también a nivel de las Sedes Territoriales de Actividades, como son las entrevistas con representantes de las administraciones locales y comarcales y la búsqueda de acuerdos de colaboración con organizaciones y empresas del ámbito territorial propio de cada Sede.

Las actividades de la ACAF, pues, pueden resumirse en función
de sus objetivos básicos: la mejora de la calidad de vida, la normalización
y el reconocimiento social de los Síndromes de Sensibilización Central
(FM - SFC/EM - SQM - EHS).

Si te gustaría participar, asóciate!

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