12 DE MAYO
Dia Mundial de la Fibromialgia y el SFC/EM
y de otros SSC (SQM - EHS)


    

Dia Mundial FM-SFC 2018

 

El 12 de Mayo se conmemora oficialmente el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (también conocida en algunos paises como Encefalomielitis Miálgica), si bien se han ido incluyendo otros Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple y la Electro-hipersensibilidad.

La fecha del 12 de Mayo fue elegida en recuerdo de la enfermera Florence Nightingale (nacida el 12 de Mayo de 1820), fundadora de la primera escuela de enfermería moderna y quien luchó por los derechos de las personas que sufrieron discapacidades en la guerra de Crimea.
Se piensa que Florence Nightingale sufrió fibromialgia o síndrome de fatiga crónica durante gran parte de su vida.
En homenaje a esta pionera de la enfermería moderna, el 12 de Mayo también se celebra el Día Internacional de la Enfermera (o de la Enfermería).

Actualmente, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica se incluyen dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, concepto relativamente reciente que engloba otros procesos como la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad, y también el síndrome de piernas inquietas, el síndrome de colon irritable, etc., muchos de ellas relacionados entre sí pero con su codificación y sus características propias.

La fibromialgia (FM) se caracteriza por un dolor generalizado, que puede ser constante o fluctuante, que afecta sobre todo a músculos y tendones, sin que se observe ninguna lesión aparente. Este dolor puede llegar a ser muy severo y a menudo se acompaña de sueño no reparador, cansancio extremo, dolores de cabeza y trastornos cognitivos, entre otros síntomas.

El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa y persistente ante pequeños esfuerzos, tanto físicos como mentales, que empeora con la actividad y que no mejora con el reposo. A menudo provoca también una disminución del rendimiento cognitivo, insomnio y sueño no reparador, dolor muscular y / o articular, entre otros síntomas.

La sensibilidad química múltiple (SQM) es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas presentes en el entorno (combustibles, disolventes, pesticidas ...) y productos de uso habitual (ambientadores, desinfectantes, perfumes, suavizantes ...), que se manifiesta con síntomas en diferentes órganos y sistemas, al exponerse a pequeñas cantidades de agentes químicos diversos.

La electrohipersensibilidad (EHS) es la intolerancia a los campos electromagnéticos que se encuentran en nuestro entorno (telefonía móvil, wifi, líneas de alta tensión ...) y provoca en las personas afectadas síntomas de diferente intensidad, hasta el punto de perjudicar su vida profesional, académica y familiar.

Son enfermedades que afectan a diferentes sistemas del cuerpo y provocan, entre otros síntomas, una sensibilidad acentuada ante factores ambientales. Se trata de enfermedades de evolución irregular, lo que puede provocar que a veces la personas pueda mantener el día a día con normalidad y que en otras ocasiones el dolor, el cansancio o la hipersensibilidad se vuelva incapacitante e impida hacer vida normal.

Los síntomas no son visibles, pero el impacto en la vida de las personas que las padecen es devastador. Ven mermada su calidad de vida y a menudo sufren incomprensión en el entorno familiar, social, escolar, laboral y sanitario. En los casos más extremos, las personas afectadas se ven obligadas a quedarse en casa. Se trata de enfermedades emergentes que cada vez afectan a más población, y también más joven.

Mejorando la prevención o evitando la utilización de agentes tóxicos y contaminantes, y la exposición a campos electromagnéticos nocivos, beneficiaremos la salud de las personas afectadas y de toda la ciudadanía.

La ACAF fue la primera asociación de Cataluña formada por personas afectadas por estas enfermedades, trabajando conjuntamente con la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

Llaç Dia Mundial Fibromiàlgia i SFC/EM

Hace algunos años, en los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y el SFC/EM, se repartían lazos de color naranja, como color vinculado a la reivindicación de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad; hasta que, a nivel internacional, se fue estableciendo el lazo de color azul oscuro o púrpura como símbolo de estos síndromes, sin que se haya terminado de definir un color que las englobe todas. Generalmente, a nivel internacional, se suele encontrar el lazo púrpura o morado más vinculado a la FM, y el azul marino (en varios tonos) más vinculado a la SFC / EM. En cuanto a la SQM, se utilizan lazos de color amarillo, verde o una combinación de amarillo y verde.

En 2005, con el fin de mantener vivo el significado del primer lazo que usábamos, al tiempo que íbamos adoptando los azules que se usaban en otros países, se diseñó la imagen de un lazo azul sobre un fondo naranja.

En los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y SFC/EM (y también de la SQM y la EHS), así como en otros eventos de divulgación, concienciación y sensibilización social, se reparten estos lazos entre la ciudadanía, para dar más visibilidad a estos síndromes y con el fin de pedir un gesto de solidaridad y apoyo para con las personas afectadas.

Tal y como comunicamos el día 9 de Marzo de 2020, haciendo prevalecer el principio de precaución y con el fin de contribuir a la prevención y contención del coronavirus SARS-CoV-2, causante de la infección respiratoria Covid-19, la ACAF SUSPENDIÓ sus actividades presenciales habituales (grupos de ayuda mutua, talleres, charlas, etc.) así como el aplazamiento de los actos públicos presenciales programados (jornadas y conferencias). Sin embargo, durante este tiempo, la ACAF ha adaptado su programa de actividades a la participación online, con talleres de recuperación funcional, talleres de entrenamiento de la memoria, información actualizada sobre atención y comercio a domicilio, información de interés para el colectivo (revista Biorritmes, publicaciones, artículos, audios y vídeos sobre el confinamiento y las enfermedades ...), etc.

A pesar de las circunstancias excepcionales, la ACAF ha continuando trabajando para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas:

- ofreciendo atención, información y orientación telefónica, por correo electrónico y por redes sociales

- adaptando su actividad para acercarla a las personas enfermas en confinamiento

- trasladando informaciones relevantes y de interés para el colectivo de personas afectadas de síndromes de sensibilización central

- con el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña para la mejora de la atención a las personas afectadas (atención social y sanitaria, EPI, etc.)

- con empresas y profesionales, para conseguir ventajas económicas y logísticas para las personas afectadas, especialmente en los períodos de confinamiento.

En un día como hoy apelamos nuevamente a la empatía de las personas, la sociedad civil y los poderes públicos para que se adhieran a esta jornada, para que conozcan mejor la complejidad de lo que vive y sufre más del 3% de la población en Cataluña, con el fin de que se avance en el conocimiento, la prevención y el abordaje sanitario y social de estas enfermedades.

Si bien cada día disfrutamos de más apoyo por parte de la administración y de muchos profesionales de la salud, aún nos queda mucho trabajo por hacer para que las personas afectadas de Síndromes de Sensibilización Central tengan la atención médica, el reconocimiento social y el apoyo que necesitan, a fin de que puedan alcanzar la mejor calidad de vida posible. Seguro que, uniendo esfuerzos, podremos seguir avanzando en este camino de normalización y reconocimiento.

 

ACTOS DIVULGATIVOS Y DE SENSIBILIZACIÓN:

Este año, dada la situación de excepcionalidad, no se podrán disponer mesas informativas en la calle ni se podrán realizar actos divulgativos presenciales. Sin embargo, el trabajo de información, divulgación, sensibilización social y de visibilización que llevamos a cabo no se detiene, y, entre otros, aquí pueden ver algunos actos que estamos organizando:

IV Jornada de Avances en SSC

Más información y programa: IV Jornada Avances en Síndromes de Sensibilización Central

#CatalunyadeBlau

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, este año, junto con la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, hemos promovido una campaña de conscienciación y sensibilización social, para que se iluminaran muchos lugares de #CatalunyadeBlau, a fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas. Algunos municipios que no podían disponer de iluminación, también se solidarizaron con acciones diversas (lazos, pancartas, redes...).

Entre otros, se adhirieron a la campaña los siguientes municipios e instituciones:

Amposta, Artés, Balaguer, Banyeres del Penedès, Banyoles, Barcelona, Berga, Besalú, Calaf, Calafell, Callús, Capellades, Cardona, Cassà de la Selva, Castellar del Vallès, Celrà, Cervera, Cornellà de Llobregat, Cubelles, Deltebre, El Pont de Suert, El Vendrell, Falset, Figueres, Girona, Hospitalet de Llobregat, Igualada, L'Ametlla del Vallès, L'Arboç, La Bisbal d’Empordà, La Bisbal del Penedès, La Roca del Vallès, La Vall de Boí, La Seu d'Urgell, Les Borges Blanques, Linyola, Lleida, Malgrat de Mar, Manlleu, Manresa, Masquefa, Mataró, Moià, Molins de Rei, Mollerussa, Montblanc, Montmell, Móra d'Ebre, Navarcles, Navàs, Òdena, Olèrdola, Olesa de Montserrat, Olot, Palafrugell, Palamós, Palau-solità i Plegamans, Piera, Puigcerdà, Reus, Ripoll, Roda de Berà, Sabadell, Sallent, Sant Adrià de Besòs, Sant Cugat del Vallès, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Llobregat, Sant Fruitós de Bages, Sant Joan de Vilatorrada, Sant Llorenç d'Hortons, Sant Martí Sarroca, Sant Miquel de Balenyà, Sant Pere de Riudebitlles, Sant Sadurní d’Anoia, Santa Bàrbara, Santa Coloma de Farners, Santa Margarida i els Monjos, Santa Oliva, Santpedor, Sarral, Sitges, Solsona, Sort, Súria, Tarragona, Tàrrega, Terrassa, Torrelavit, Torroella de Montgrí, Tortosa, Tremp, Valls, Vic, Vielha e Mijaran, Vilanova del Camí, Vilanova i la Geltrú

Gran Teatre del Liceu, Teatre Nacional de Catalunya, Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona, Diputació de Girona, Diputació de Tarragona
Palau de la Generalitat i Palau Robert - Generalitat de Catalunya

También se adhirió el Centre Comercial Arenas de Barcelona

A tod@s l@s que se han sumado a esta campaña:

MUCHAS GRACIAS!

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