12 DE MAYO
Dia Mundial de la Fibromialgia y el SFC/EM
y de otros SSC (SQM - EHS)
El 12 de Mayo se conmemora oficialmente el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (también conocida en algunos paises como Encefalomielitis Miálgica), si bien se han ido incluyendo otros Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple y la Electro-hipersensibilidad.
La fecha del 12 de Mayo fue elegida en recuerdo de la enfermera Florence Nightingale (nacida el 12 de Mayo de 1820), fundadora de la primera escuela de enfermería moderna y quien luchó por los derechos de las personas que sufrieron discapacidades en la guerra de Crimea.
Se piensa que Florence Nightingale sufrió fibromialgia o síndrome de fatiga crónica durante gran parte de su vida.
En homenaje a esta pionera de la enfermería moderna, el 12 de Mayo también se celebra el Día Internacional de la Enfermera (o de la Enfermería).
Actualmente, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica se incluyen dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, concepto relativamente reciente que engloba otros procesos como la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad, y también el síndrome de piernas inquietas, el síndrome de colon irritable, etc., muchos de ellas relacionados entre sí pero con su codificación y sus características propias.
La fibromialgia (FM) se caracteriza por un dolor generalizado, que puede ser constante o fluctuante, que afecta sobre todo a músculos y tendones, sin que se observe ninguna lesión aparente. Este dolor puede llegar a ser muy severo y a menudo se acompaña de sueño no reparador, cansancio extremo, dolores de cabeza y trastornos cognitivos, entre otros síntomas.
El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa y persistente ante pequeños esfuerzos, tanto físicos como mentales, que empeora con la actividad y que no mejora con el reposo. A menudo provoca también una disminución del rendimiento cognitivo, insomnio y sueño no reparador, dolor muscular y / o articular, entre otros síntomas.
La sensibilidad química múltiple (SQM) es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas presentes en el entorno (combustibles, disolventes, pesticidas ...) y productos de uso habitual (ambientadores, desinfectantes, perfumes, suavizantes ...), que se manifiesta con síntomas en diferentes órganos y sistemas, al exponerse a pequeñas cantidades de agentes químicos diversos.
La electrohipersensibilidad(EHS) es la intolerancia a los campos electromagnéticos que se encuentran en nuestro entorno (telefonía móvil, wifi, líneas de alta tensión ...) y provoca en las personas afectadas síntomas de diferente intensidad, hasta el punto de perjudicar su vida profesional, académica y familiar.
Son enfermedades que afectan a diferentes sistemas del cuerpo y provocan, entre otros síntomas, una sensibilidad acentuada ante factores ambientales. Se trata de enfermedades de evolución irregular, lo que puede provocar que a veces la personas pueda mantener el día a día con normalidad y que en otras ocasiones el dolor, el cansancio o la hipersensibilidad se vuelva incapacitante e impida hacer vida normal.
Los síntomas no son visibles, pero el impacto en la vida de las personas que las padecen es devastador. Ven mermada su calidad de vida y a menudo sufren incomprensión en el entorno familiar, social, escolar, laboral y sanitario. En los casos más extremos, las personas afectadas se ven obligadas a quedarse en casa. Se trata de enfermedades emergentes que cada vez afectan a más población, y también más joven.
Mejorando la prevención o evitando la utilización de agentes tóxicos y contaminantes, y la exposición a campos electromagnéticos nocivos, beneficiaremos la salud de las personas afectadas y de toda la ciudadanía.
La ACAF fue la primera asociación de Cataluña formada por personas afectadas por estas enfermedades, trabajando conjuntamente con la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.
Hace algunos años, en los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y el SFC/EM, se repartían lazos de color naranja, como color vinculado a la reivindicación de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad; hasta que, a nivel internacional, se fue estableciendo el lazo de color azul oscuro o púrpura como símbolo de estos síndromes, sin que se haya terminado de definir un color que las englobe todas. Generalmente, a nivel internacional, se suele encontrar el lazo púrpura o morado más vinculado a la FM, y el azul marino (en varios tonos) más vinculado a la SFC / EM. En cuanto a la SQM, se utilizan lazos de color amarillo, verde o una combinación de amarillo y verde.
En 2005, con el fin de mantener vivo el significado del primer lazo que usábamos, al tiempo que íbamos adoptando los azules que se usaban en otros países, se diseñó la imagen de un lazo azul sobre un fondo naranja.
En los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y SFC/EM (y también de la SQM y la EHS), así como en otros eventos de divulgación, concienciación y sensibilización social, se reparten estos lazos entre la ciudadanía, para dar más visibilidad a estos síndromes y con el fin de pedir un gesto de solidaridad y apoyo para con las personas afectadas.
Haciendo prevalecer el principio de precaución y con el fin de contribuir a la prevención y contención del coronavirus SARS-CoV-2, causante de la infección respiratoria Covid-19, la ACAF suspendió sus actividades presenciales habituales (grupos de ayuda mutua, talleres, charlas, etc.) y actos públicos presenciales programados (jornadas y conferencias) en marzo de 2020. En los primeros meses de 2022 se ha empezado a recuperar la presencialidad en algunos espacios territoriales. Sin embargo, durante este tiempo, la ACAF ha adaptado su programa de actividades a la participación online, con el programa más completo de actividades en línea específicaspara personas afectadas por estas enfermedades, con talleres de recuperación funcional, talleres de estimulación cognitiva, conferencias y jornadas, información de interés para el colectivo (revista sobre las enfermedades Biorritmes, publicaciones, artículos, audios y vídeos sobre las enfermedades ...), etc. El programa comprende actividades de lunes a sábado, en horario de mañana y tarde, para facilitar la participación.
A pesar de las circunstancias excepcionales, la ACAF ha continuando trabajando para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas:
- ofreciendo atención, información y orientación telefónica, por correo electrónico y por redes sociales
- adaptando su actividad para acercarla a las personas enfermas en sus domicilios
- trasladando informaciones relevantes y de interés para el colectivo de personas afectadas de síndromes de sensibilización central
- con el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña para la mejora de la atención a las personas afectadas (atención social y sanitaria, recursos disponibles, etc.)
- con empresas y profesionales, para conseguir ventajas económicas y logísticas para las personas afectadas, especialmente en los períodos de confinamiento.
En un día como hoy apelamos nuevamente a la empatía de las personas, la sociedad civil y los poderes públicos para que se adhieran a esta jornada, para que conozcan mejor la complejidad de lo que vive y sufre más del 3% de la población en Cataluña, con el fin de que se avance en el conocimiento, la prevención y el abordaje sanitario y social de estas enfermedades.
Si bien cada día disfrutamos de más apoyo por parte de la administración y de muchos profesionales de la salud, aún nos queda mucho trabajo por hacer para que las personas afectadas de Síndromes de Sensibilización Central tengan la atención médica, el reconocimiento social y el apoyo que necesitan, a fin de que puedan alcanzar la mejor calidad de vida posible. Seguro que, uniendo esfuerzos, podremos seguir avanzando en este camino de normalización y reconocimiento.
ACTOS DIVULGATIVOS Y DE SENSIBILIZACIÓN:
Este año está prevista una nueva edición de la campaña de sensibilización social, #CatalunyadeBlau, que esperamos poder complementar con el apoyo de algunos puntos de información presenciales. El trabajo de información, divulgación, sensibilización social y de visibilización que llevamos a cabo no se detiene; pueden ver algunos actos que estamos organizando en el apartado actos y conferencias programadas de nuestra web:
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
#CatalunyadeBlau2023
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, un año más, junto a la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, hemos promovido la campaña de concienciación y sensibilización social #CatalunyadeBlau, para que se iluminen de color azul muchos lugares del país, así como en otros territorios de cultura catalana, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas.
Este año esperamos superar las más de 100 adhesiones que tuvo #CatalunyadeBlau el año anterior. Este año 2023 ya han confirmado su participación los siguientes municipios e instituciones (el listado se irá actualizando a medida que se reciban las confirmaciones):
Abrera: Casa de la Vila
Amposta: Mercat Municipal
Andorra La Vella: Campanar de l’església de Sant Esteve
Arbúcies: Can Delfí (actual Casa de la Vila)
Arenys de Mar: Casa de la Vila
Argentona: Campanar de l'església de Sant Julià
Badalona: edifici Capitania del Port de Badalona
Balaguer: Paeria de Balaguer
Banyeres del Penedès: Casa Consistorial
Banyoles: Casa de la Vila
Barberà del Vallès: Casa de la Vila
Barcelona: Casa de la Ciutat
Barcelona: Centre Comercial Diagonal Mar
Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
Barcelona: Gran Teatre del Liceu
Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
Barcelona: Palau de la Generalitat
Barcelona: Palau Robert
Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
Barcelona: Torre de Collserola
Barcelona: Torre Glòries
Barcelona: Universitat de Barcelona (Edifici Històric)
Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
Bellver de Cerdanya: Muralla
Bellpuig d'Urgell: Edifici municipal
Besalú: Casa de la Vila
Begues: Casa Consistorial
Begur: Castell de Begur i l'Església de Sant Esteve d'Esclanyà
Berga: Casa de la Vila
Blanes: Casa Consistorial
Bolvir: Casa Consistorial
Cabra del Camp: Casa de la Vila
Cabrils: Casa de la Vila
Calafell: Castell de Calafell
Caldes d'Estrac: Casa de la Vila
Caldes de Malavella: Estàtua de la rotonda d'entrada al municipi
Calella: Casa de la Vila
Cambrils: Fanals blaus a la Platja del Regueral
Calonge i Sant Antoni: Indrets emblemàtics del municipi
Canet de Mar: Biblioteca Pere Gual, La Masoveria i altres edificis municipals
Canovelles: Centre Cultural, Teatre-Auditori i font de la Plaça Núria Miralles
Castell-Platja d'Aro: Casa de la Vila
Castellar del Vallès: Rotonda de Castellar
Castelldefels: Casa de la Vila i font de l’Avinguda de La Pineda
Celrà: Teatre Municipal
Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
Cistella: Casa de la Vila
Ciutadella de Menorca: Antic Palau del Governador (actual Casa de la Vila)
Cornellà de Llobregat: Casa Consistorial i Torre de la Miranda
Creixell: Casa de la Vila
Cubelles: Castell de Cubelles
Cunit: Casa de la Vila
Deltebre: Pont Lo Passador
Eivissa: Passeig de Vara de Rey
El Vendrell: Campanar de l'església del Vendrell
Falset: Casa de la Vila
Figueres: Teatre Municipal El Jardí
Gandesa: Casa de la Vila
Gavà: Ésser del Mil·lenni
Gelida: Campanar de l'església
Gualta: Casa de la Vila
Guissona: Casa de la Vila
Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
Igualada: Casa de la Vila
Juncosa de Montmell: Casa Consistorial
L'Aldea: Casa de la Vila
L'Ametlla del Vallès: Casa Consistorial
L'Arboç: Casa Consistorial
La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
La Garriga: Casa Consistorial
La Pobla de Lillet: Casa de la Vila
La Ràpita: Església Nova
La Seu d'Urgell: Casa de la Vila
Les Borges Blanques: Palau del Marquès d'Olivart (actual Casa de la Vila)
Lleida: Ponts i Paeria de Lleida
Lloret de Mar: Casa Consistorial
Malgrat de Mar: Lletres gegants del municipi
Manresa: Casa de la Vila
Martorell: Pont Anoia
Matadepera: Casa de la Vila
Mataró: Casa de la Vila
Mollet del Vallès: Museu Abelló
Mont-roig del Camp: Casa de Cultura i rotonda entrada Miami Platja
Montblanc: Muralla de Montblanc
Montgat: Casa de la Vila
Mora d'Ebre: Casa Consistorial
Navarcles: Casa de la Vila
Olesa de Bonesvalls: Casa de la Vila
Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
Olot: Plaça Clarà
Palafrugell: Casa de la Vila
Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi
Palau d’Anglesola: Campanar de l’església de Sant Joan Baptista i Casa de la Vila
Palau-solità i Plegamans: Casa de la Vila
Palma de Mallorca: Caixa Fòrum
Palma de Mallorca: Cort
Pals: Vaixell de la rotonda sud
Parets del Vallès: Casa de la Vila
Piera: Entrades del municipi
Pineda: Lletres del municipi al Passeig de Mar
Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
Port de la Selva: Església de la Nostra Senyora de les Neus
Premià de Dalt: Casa Consistorial i xemeneia de la fàbrica
Puigcerdà: Casa de la Vila i Campanar de Santa Maria
Reus: Gaudí Centre i fonts de la ciutat
Ripoll: Casa de la Vila
Riudoms: Casa de la Vila
Roda de Berà: Casa de la Vila
Roses: Casa Consistorial
Rubí: Casa Consistorial
Sabadell: Casa de la Vila
Sallent: Casa de la Vila
Salou: Casa Consistorial
Sant Adrià de Besòs: Casa de la Vila
Sant Bartomeu del Grau: Casa de la Vila
Sant Cebrià de Vallalta: Església de Sant Cebrià
Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
Sant Hilari Sacalm: Espai municipal
Sant Llorenç d'Hortons: Casa Consistorial
Sant Martí Sarroca: Casa Consistorial
Sant Pere de Ribes: Casa de la Vila i edifici institucional de la Vinya d’en Petaca
Sant Pere de Riudebitlles: Casa de la Vila
Sant Sadurní d'Anoia: Casa de la Vila
Sant Vicenç de Montalt: Rotondes del Pont de la Xata i Can Muntaner
Sant Vicenç de Taüll: Església de Sant Climent de Taüll
Santa Coloma de Gramenet: Casa de la Vila
Santa Margarida i els Monjos: Biblioteca Municipal
Santa Maria de Palautordera: Casa de la Vila
Santa Oliva: Casa Consistorial
Santpedor: Capella de Sant Andreu
Sarral: Casa de la Vila
Sarrià de Ter: Casa de la Vila
Sentmenat:
Casa de la Vila
Sitges: Església de Sant Sebastià
Solsona: Casa de la Ciutat
Sort: Església de Sort
Súria: Casa de la Vila
Taradell: Dipòsit de Can Costa
Tarragona: Palau Municipal, Torre dels Vents i Edifici Jove Kesse
Tàrrega: Font del Pati
Terrassa: Casa de la Vila
Tordera: Fonts de la Plaça de la Concòrdia
Tortosa: Pont de Tortosa
Torrelles de Foix: indrets del municipi
Tossa de Mar: Museu Municipal de Tossa (MMdT)
Tremp: Casa Consistorial i dues rotondes del municipi
Vallirana: Casa de la Vila
Vielha e Mijaran: Campanar de l'església de Sant Miquel
Vic: Casa de la Vila
Vila-seca: Casa Consistorial
Viladrau: Casa de la Vila engalanada de blau
Vilanova del Camí: Casa de la Vila
Vilanova i la Geltrú: Casa de la Vila
Vilaplana: Casa de la Vila
Vilassar de Mar: Casa de la Vila
Algunos ayuntamientos e instituciones que por diferentes motivos no cuentan con equipo de iluminación, se adherirán a la campaña con otras acciones y haciendo difusión en sus redes sociales:
· La Bisbal d'Empordà
· Borredà
· Cadaqués
· Canyelles
· Consorci de la Colònia Güell
· Diputació de Barcelona
·
Diputació de Girona
· Diputació de Tarragona
· Esparreguera
· Girona
· Manlleu · Martorelles
· Moià · Palau de la Música Catalana
· Pallejà
· Sant Celoni
· Sant Feliu de Guíxols
· Sant Miquel de Balenyà
· Sant Pol de Mar
· Santa Coloma de Cervelló
· Torelló
Algunos municipios e instituciones de España, en respuesta a nuestro llamamiento, también han querido dar visibilidad a su solidaridad con nuestro colectivo y se iluminarán de azul el 12 de mayo:
· Congreso de los Diputados (Madrid)
· Málaga: Ayuntamiento
· Palacio del Senado (Madrid)
Si es de un ayuntamiento, organismo o institución interesada en colaborar en esta campaña, por favor, contacte con nosotros en el correo electrónicocatalunyadeblau@fibromialgia.cat para dar visibilidad a su gesto solidario.
Si se han adherido a la campaña, o si quieren colaborar dándole VISIBILIDAD, les agradeceríamos hagan difusión en sus webs y/o redes sociales:
- Utilizando algunas de las etiquetas/hashtags que utilizaremos para las comunicaciones en las redes sociales:
#CatalunyadeBlau #DiaMundialFMySFC #DiaMundialSSC #DiaMundialFibromialgia #WorldMEDay
#Fibromialgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #VISIBILIDAD #12M
- etiquetando o citando a las asociaciones promotoras, para poder difundirlo en webs y redes sociales, como también a las personas asociadas a nuestras organizaciones:
Tanto la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM como la ACAF somos entidades fundadoras de la World Alliance for ME, una alianza única de organizaciones de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica de todo el mundo. Las asociaciones y fundaciones miembros son entidades nacionales representantes de personas afectadas, que trabajan juntas para conseguir un cambio para las personas con SFC/EM a nivel nacional e internacional.
La World Alliance for ME es un espacio de comunicación global para que las organizaciones compartan el conocimiento, la experiencia y los retos a los que se enfrentan en sus países. Teniendo presente que el enfoque del tratamiento y la investigación del SFC/EM varía ampliamente en todo el mundo, la Alianza prioriza el espacio para fomentar la comunicación y el aprendizaje mutuo.
El 12 de mayo, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, se ha lanzado la campaña global #LearnFromME, con el objetivo de compartir la experiencia de las personas afectadas, de lo que se aprende con una enfermedad tan incapacitante y con poco reconocimiento como el SFC/EM.
Como parte de la campaña, se propone a las personas afectadas que diseñen su propio cartel, explicando qué han aprendido en su convivencia con la enfermedad que pueda ayudar a otras personas afectadas y/o de su entorno, y también a personas que trabajan o conviven con una persona afectada, para después colgar estos carteles en las redes sociales y compartir su experiencia. Los carteles pueden personalizarse, y se han preparado plantillas en diferentes lenguas, también en castellano.
Para ver todas las acciones que puedes tomar para colaborar en esta campaña sigue el enlace:
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, en 2022, junto a la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, se promovió nuevamente la campaña de concienciación y sensibilización social #CatalunyadeBlau, para iluminar de color azul muchos lugares del país, así como en otros territorios de cultura catalana, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas.En algunos municipios se solidarizaron con acciones diversas (lazos, pancartas, difusión en redes sociales...).
En 2022 se contó con más de 100 adhesiones de las 41 comarcas de Catalunya y del Aran, así como de Andorra, Palma de Mallorca,Ciutadella de Menorca y Ibiza. Además, se iluminaron de azul el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid.
En Catalunya participaron los siguientes municipios e instituciones, iluminando edificios y lugares emblemáticos:
· Amposta: Mercat Municipal
· Andorra la Vella: Església de Sant Esteve
· Arbúcies: Edifici de Can Delfí
· Arenys de Mar: Casa de la Vila
· Balaguer: Paeria de Balaguer
· Banyoles: Casa de la Vila
·
Barcelona: Basílica de la Sagrada Família
· Barcelona: Casa de la Ciutat
· Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
· Barcelona: Diputació de Barcelona (Edifici Can Serra)
· Barcelona: Fonts de la ciutat
· Barcelona: Gran Teatre del Liceu
· Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
· Barcelona: Palau de la Generalitat
· Barcelona: Palau Robert
· Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
· Barcelona: Temple del Sagrat Cor del Tibidabo
· Barcelona: Torre Glòries
· Begues: Casa Consistorial
· Begur: Castell de Begur i esglèsia de Sant Esteve d'Esclanyà
· Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
· Bellpuig: Casa de la Vila
· Berga: Casa de la Vila
· Besalú: Casa de la Vila
· Blanes: Casa Consistorial
· Cabra del Camp: Plaça de l'Ajuntament
· Calafell: Castell de Calafell
· Caldes de Malavella: Font
· Canet de Mar: Casa de la Vila, Biblioteca Pere Gual i Pujadas, La Masoveria (CC Vil·la Florida)
· Canovelles: Centre Cultural, Edifici del Teatre-Auditori i la Font de la Plaça Núria Miralles
· Castellar del Vallès: Rotonda de Castellar
· Castelldefels: Casa de la Vila i font de l’Avinguda de La Pineda
· Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
· Cistella: Església de Santa Maria de Cistella · Ciutadella de Menorca: Ajuntament - antic Palau del Governador
· Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
· Cubelles: Església i Castell de Cubelles
· Cunit: Casa de la Vila
· Deltebre: Pont "Lo Passador"
· Eivissa: Passeig de Vara de Rey
· El Vendrell: Campanar de l'església del Vendrell
· Esparreguera: Casa de la Vila
· Falset: Casa de la Vila
· Figueres: Teatre Municipal El Jardí
· Gandesa: Casa de la Vila
· Gavà: Ésser del Mil·leni
· Gelida: Casa Consistorial
· Girona: Palau de la Diputació de Girona
· Gualta: Casa Consistorial
· Guissona: Casa de la Vila
· Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
· Igualada: Casa de la Vila
· L'Ametlla del Vallès: Casa Consistorial
· La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
· La Garriga: Casa Consistorial
· La Seu d'Urgell: Casa de la Vila
· Les Borges Blanques: Palau dels Marquesos d'Olivart
· Lleida: Ponts i Paeria de Lleida
· Lloret de Mar: Casa Consistorial
· Manresa: Casa de la Vila
· Martorell: Pont d'Anoia
· Matadepera: Indrets emblemàtics del municipi
· Mataró: Casa de la Vila
· Mollerussa: Casa de la Vila
· Montblanc: Muralles de Montblanc
· Mora d'Ebre: Casa Consistorial
· Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
· Palafrugell: Casa de la Vila
· Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi · Palma de Mallorca: Cort
· Pals: Rotonda del Vaixell
· Piera: Rotondes del municipi
· Pobla de Lillet: Casa de la Vila
· Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
· Premià de Dalt: Xemeneia de la Fàbrica
· Puigcerdà: Casa de la Vila
· Reus: Font de la Plaça del Nen de les Oques i Gaudí Centre
· Roses: Casa Consistorial
· Ripoll: Casa de la Vila
· Sabadell: Fonts de la ciutat
· Salou: Casa Consistorial
· Sant Adrià de Besòs: Casa Consistorial
· Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
· Sant Feliu de Guíxols: Arc de Sant Benet
· Sant Hilari Sacalm: Casa de la Vila
· Sant Llorenç d'Hortons: Casa Consistorial
· Sant Pere de Ribes: Castell de Ribes
· Santa Coloma de Gramenet: Fonts de la ciutat
· Santa Margarida i Els Monjos: Biblioteca Municipal
· Santpedor: Capella de Sant Andreu
· Sentmenat: Casa de la Vila
· Sitges: Ermita de Sant Sebastià
· Solsona: Casa de la Ciutat
· Sort: Espai emblemàtic municipal
· Tarragona: Palau Municipal i Torre dels Vents
· Tarragona: Palau de la Diputació de Tarragona
· Tàrrega: Font del Pati
· Terrassa: Casa de la Vila i Monument a la Dona
· Tordera: Fonts de la Plaça de la Concòrdia
· Tremp: Casa Consistorial
· Vall de Boí: Església de Sant Climent de Taüll
· Vic: Casa de la Vila
· Vielha e Mijaran: Campanar de l'església de Sant Miquel · Vila-seca: Casa Consistorial
· Viladecans: Casa de la Vila
Algunos ayuntamientos e instituciones que por diferentes motivos no contaban con equipo de iluminación se adherieron a la campaña con otras acciones y haciendo difusión en sus redes sociales:
· Bellver de Cerdanya
·
Cadaqués
· Canyelles
·
Capellades
· Girona
· Manlleu
· Martorelles
· Moià
· Palau de la Música Catalana
· Roses
· Sant Pol de Mar
· Tossa de Mar
· Viladrau
· Vilanova i la Geltrú
Tanto la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM como la ACAF somos entidades fundadoras de la World Alliance for ME, una alianza única de organizaciones de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica de todo el mundo. Las asociaciones y fundaciones miembros son entidades nacionales representantes de personas afectadas, que trabajan juntas para conseguir un cambio para las personas con SFC/EM a nivel nacional e internacional.
La World Alliance for ME es un espacio de comunicación global para que las organizaciones compartan el conocimiento, la experiencia y los retos a los que se enfrentan en sus países. Teniendo presente que el enfoque del tratamiento y la investigación del SFC/EM varía ampliamente en todo el mundo, la Alianza prioriza el espacio para fomentar la comunicación y el aprendizaje mutuo.
El 12 de mayo, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, se ha lanzado la campaña global #LearnFromME, con el objetivo de compartir la experiencia de las personas afectadas, de lo que se aprende con una enfermedad tan incapacitante y con poco reconocimiento como el SFC/EM.
Como parte de la campaña, se propone a las personas afectadas que diseñen su propio cartel, explicando qué han aprendido en su convivencia con la enfermedad que pueda ayudar a otras personas afectadas y/o de su entorno, y también a personas que trabajan o conviven con una persona afectada, para después colgar estos carteles en las redes sociales y compartir su experiencia. Los carteles pueden personalizarse, y se han preparado plantillas en diferentes lenguas, también en castellano.
Para ver todas las acciones que puedes tomar para colaborar en esta campaña sigue el enlace:
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, un año más, junto con la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, hemos promovido una campaña de conscienciación y sensibilización social, para que se iluminen muchos lugares de Catalunya en color azul, #CatalunyadeBlau, a fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas. Algunos municipios que no pueden disponer de iluminación, también se solidarizan con acciones diversas (lazos, pancartas, en redes sociales...).
En 2021, se adhirieron a la campaña los siguientes municipios e instituciones:
Amposta, Artés, Balaguer, Banyeres del Penedès, Banyoles, Barcelona, Bellpuig, Berga, Besalú, Calaf, Calafell, Callús, Capellades, Cardona, Cassà de la Selva, Castellar del Vallès, Celrà, Cervera, Cornellà de Llobregat, Cubelles, Deltebre, El Pont de Suert, El Vendrell, Falset, Figueres, Girona, Hospitalet de Llobregat, Igualada, L'Ametlla del Vallès, L'Arboç, La Bisbal d’Empordà, La Bisbal del Penedès, La Roca del Vallès, La Vall de Boí, La Seu d'Urgell, Les Borges Blanques, Linyola, Lleida, Malgrat de Mar, Manlleu, Manresa, Masquefa, Mataró, Moià, Molins de Rei, Mollerussa, Montblanc, Montmell, Móra d'Ebre, Navarcles, Navàs, Òdena, Olèrdola, Olesa de Montserrat, Olot, Palafrugell, Palamós, Palau-solità i Plegamans, Piera, Puigcerdà, Reus, Ripoll, Roda de Berà, Sabadell, Sallent, Sant Adrià de Besòs, Sant Cugat del Vallès, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Llobregat, Sant Fruitós de Bages, Sant Joan de Vilatorrada, Sant Llorenç d'Hortons, Sant Martí Sarroca, Sant Miquel de Balenyà, Sant Pere de Riudebitlles, Sant Sadurní d’Anoia, Santa Bàrbara, Santa Coloma de Farners, Santa Margarida i els Monjos, Santa Oliva, Santpedor, Sarral, Sitges, Solsona, Sort, Súria, Tarragona, Tàrrega, Terrassa, Torrelavit, Torroella de Montgrí, Tortosa, Tremp, Valls, Vic, Vielha e Mijaran, Vilanova del Camí, Vilanova i la Geltrú
Gran Teatre del Liceu, Teatre Nacional de Catalunya, Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona, Diputació de Girona, Diputació de Tarragona
Palau de la Generalitat i Palau Robert - Generalitat de Catalunya
También se adhirió el Centre Comercial Arenas de Barcelona
A todos los ayuntamientos e instituciones que se sumaron a esta campaña: