12 DE MAYO
Dia Mundial de la Fibromialgia y el SFC/EM
y de otros SSC (SQM - EHS)
El 12 de Mayo se conmemora oficialmente el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (también conocida en algunos paises como Encefalomielitis Miálgica), si bien se han ido incluyendo otros Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple y la Electro-hipersensibilidad.
La fecha del 12 de Mayo fue elegida en recuerdo de la enfermera Florence Nightingale (nacida el 12 de Mayo de 1820), fundadora de la primera escuela de enfermería moderna y quien luchó por los derechos de las personas que sufrieron discapacidades en la guerra de Crimea.
Se piensa que Florence Nightingale sufrió fibromialgia o síndrome de fatiga crónica durante gran parte de su vida.
En homenaje a esta pionera de la enfermería moderna, el 12 de Mayo también se celebra el Día Internacional de la Enfermera (o de la Enfermería).Actualmente, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica se incluyen dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, concepto relativamente reciente que engloba otros procesos como la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad, y también el síndrome de piernas inquietas, el síndrome de colon irritable, etc., muchos de ellas relacionados entre sí pero con su codificación y sus características propias.
La fibromialgia (FM) se caracteriza por un dolor generalizado, que puede ser constante o fluctuante, que afecta sobre todo a músculos y tendones, sin que se observe ninguna lesión aparente. Este dolor puede llegar a ser muy severo y a menudo se acompaña de sueño no reparador, cansancio extremo, dolores de cabeza y trastornos cognitivos, entre otros síntomas.
El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa y persistente ante pequeños esfuerzos, tanto físicos como mentales, que empeora con la actividad y que no mejora con el reposo. A menudo provoca también una disminución del rendimiento cognitivo, insomnio y sueño no reparador, dolor muscular y / o articular, entre otros síntomas.
La sensibilidad química múltiple (SQM) es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas presentes en el entorno (combustibles, disolventes, pesticidas ...) y productos de uso habitual (ambientadores, desinfectantes, perfumes, suavizantes ...), que se manifiesta con síntomas en diferentes órganos y sistemas, al exponerse a pequeñas cantidades de agentes químicos diversos.
La electrohipersensibilidad (EHS) es la intolerancia a los campos electromagnéticos que se encuentran en nuestro entorno (telefonía móvil, wifi, líneas de alta tensión ...) y provoca en las personas afectadas síntomas de diferente intensidad, hasta el punto de perjudicar su vida profesional, académica y familiar.
Son enfermedades que afectan a diferentes sistemas del cuerpo y provocan, entre otros síntomas, una sensibilidad acentuada ante factores ambientales. Se trata de enfermedades de evolución irregular, lo que puede provocar que a veces la personas pueda mantener el día a día con normalidad y que en otras ocasiones el dolor, el cansancio o la hipersensibilidad se vuelva incapacitante e impida hacer vida normal.
Los síntomas no son visibles, pero el impacto en la vida de las personas que las padecen es devastador. Ven mermada su calidad de vida y a menudo sufren incomprensión en el entorno familiar, social, escolar, laboral y sanitario. En los casos más extremos, las personas afectadas se ven obligadas a quedarse en casa. Se trata de enfermedades emergentes que cada vez afectan a más población, y también más joven.
Mejorando la prevención o evitando la utilización de agentes tóxicos y contaminantes, y la exposición a campos electromagnéticos nocivos, beneficiaremos la salud de las personas afectadas y de toda la ciudadanía.
La ACAF fue la primera asociación de Cataluña formada por personas afectadas por estas enfermedades, trabajando conjuntamente con la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.
Hace algunos años, en los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y el SFC/EM, se repartían lazos de color naranja, como color vinculado a la reivindicación de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad; hasta que, a nivel internacional, se fue estableciendo el lazo de color azul oscuro o púrpura como símbolo de estos síndromes, sin que se haya terminado de definir un color que las englobe todas. Generalmente, a nivel internacional, se suele encontrar el lazo púrpura o morado más vinculado a la FM, y el azul marino (en varios tonos) más vinculado a la SFC / EM. En cuanto a la SQM, se utilizan lazos de color amarillo, verde o una combinación de amarillo y verde.
En 2005, con el fin de mantener vivo el significado del primer lazo que usábamos, al tiempo que íbamos adoptando los azules que se usaban en otros países, se diseñó la imagen de un lazo azul sobre un fondo naranja.
En los actos conmemorativos del Día Mundial de la FM y SFC/EM (y también de la SQM y la EHS), así como en otros eventos de divulgación, concienciación y sensibilización social, se reparten estos lazos entre la ciudadanía, para dar más visibilidad a estos síndromes y con el fin de pedir un gesto de solidaridad y apoyo para con las personas afectadas.
Actualmente, la ACAF cuenta con más de 4.500 personas asociadas y con 40 puntos de atención en 21 comarcas de Catalunya donde desarrolla un amplio programa de actividades presenciales. Para las personas afectadas que viven alejadas de los lugares de realización de estas actividades, y para aquellas que no disponen de tiempo, o que tienen dificultades para desplazarse (limitación funcional, alta sensibilidad a factores ambientales, personas al cargo, etc.), la asociación ha desarrollado el programa más completo de actividades en línea específicas para personas afectadas por estas enfermedades, con sesiones semanales de apoyo psicológico y emocional, talleres de recuperación funcional (tai-chí, integración corporal, pilates adaptado, etc.), talleres de estimulación cognitiva, talleres terapéuticos de expresión artística (arteterapia, musicoterapia, etc.), conferencias, charlas y jornadas. El programa comprende actividades de lunes a sábado, en horario de mañana y tarde, y a través de diferentes plataformas para facilitar la participación. Así mismo, las personas asociadas reciben periódicamente información de 'interés para el colectivo: la revista sobre los SSC Biorritmes, publicaciones, artículos, audios y vídeos sobre las enfermedades, etc.
Desde su fundación en 1999, la ACAF trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas:
- ofreciendo atención, información y orientación de forma presencial, telefónica, por correo electrónico y por redes sociales
- adaptando su actividad para acercarla a las personas enfermas
- con empresas y profesionales, para conseguir ventajas económicas y logísticas para las personas afectadas
- trasladando informaciones relevantes y de interés para el colectivo de personas afectadas de síndromes de sensibilización central
- con los diferentes departamentos de la Generalitat de Catalunya para la mejora de la atención a las personas afectadas (atención social y sanitaria, recursos disponibles, etc.), y con todos aquellos agentes que relacionados (sociedades científicas, colegios profesionales, etc.)
- en la divulgación de los conocimientos sobre las enfermedades y en la sensibilización de la ciudadanía sobre las personas que las padecen
En un día como hoy apelamos nuevamente a la empatía de las personas, la sociedad civil y los poderes públicos para que se adhieran a esta jornada, para que conozcan mejor la complejidad de lo que vive y sufre más del 3% de la población en Cataluña, con el fin de que se avance en el conocimiento, la prevención y el abordaje sanitario y social de estas enfermedades.
Si bien cada día disfrutamos de más apoyo por parte de la administración y de muchos profesionales de la salud, aún nos queda mucho trabajo por hacer para que las personas afectadas de Síndromes de Sensibilización Central tengan la atención médica, el reconocimiento social y el apoyo que necesitan, a fin de que puedan alcanzar la mejor calidad de vida posible. Seguro que, uniendo esfuerzos, podremos seguir avanzando en este camino de normalización y reconocimiento.
ACTOS DIVULGATIVOS Y DE SENSIBILIZACIÓN:
Este año está prevista una nueva edición de la campaña de sensibilización social, #CatalunyadeBlau, que contará con el apoyo de puntos de información presenciales en distintos puntos del territorio. El trabajo de información, divulgación, sensibilización social y de visibilización que llevamos a cabo no se detiene; pueden ver algunos actos divulgativos que estamos organizando en el apartado de actos y conferencias programadas:
CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
#CatalunyadeBlau 2024
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/EM, y de otros síndromes de sensibiltzación central (SQM-EHS), un año más, juntamente con la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, promovemos la campaña de concienciación y sensibilización social #CatalunyadeBlau, para que se iluminen de color azul oscuro muchos lugares del país, como también de otros territorios de cultura catalana, para dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas.
Este año, aún coincidiendo con la convocatoria de elecciones al Parlamento de Catalunya, esperamos contar con la solidaridad y el apoyo del territorio. Este año 2024 ya han confirmado su participación los siguientes municipios e instituciones (el listado se irá actualizando a medida que recibamos las confirmaciones):
- Abrera: Casa de la Vila
- Albesa: Casa de la Vila
- Alcanó: Campanar església parroquial de Sant Pere
- Amposta: Mercat Municipal
- Andorra La Vella: Fonts de la rotonda
- Arenys de Mar: Casa de la Vila
- Argentona: Campanar de l'església de Sant Julià
- Artesa de Segre: Casa de la Vila
- Ascó: Edificis municipals
- Badalona: edifici Capitania del Port de Badalona
- Barberà del Vallès: Casa de la Vila
- Barcelona: Casa de la Ciutat
- Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
- Barcelona: Edifici Can Serra (Diputació de Barcelona)
- Barcelona: Edifici Històric Universitat de Barcelona
- Barcelona: Fonts de la Ciutat
- Barcelona: Gran Teatre del Liceu
- Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
- Barcelona: Palau Robert
- Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
- Barcelona: Torre Glòries
- Begues: Casa de la Vila
- Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
- Bellpuig d'Urgell: Casa de la Vila
- Besalú: Casa de la Vila
- Berga: Casa de la Vila
- Cabrera de Mar: Rotonda del Sindicat
- Calafell: Castell de Calafell
- Caldes d'Estrac: Casa de la Vila
- Caldes de Malavella: Rotonda del municipi
- Calella: Casa de la Vila
- Calonge i Sant Antoni: indrets emblemàtics del municipi
- Canet de Mar: Biblioteca Pere Gual, La Masoveria i altres edificis municipals
- Canovelles: Centre cultural, Teatre-Auditori i font de la Plaça Núria Miralles
- Capellades: Coves del Capelló
- Cardedeu: Casa de la Vila
- Castelldefels: Plaça de les Palmeres
- Cervelló: Casa de la Vila
- Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
- Ciutadella de Menorca: Antic Palau del Governador (actual Casa de la Vila)
- Cornellà de Llobregat: Casa Consistorial i Torre de la Miranda
- Creixell: Casa de la Vila
- Cubelles: Castell de Cubelles i Església de Santa Maria
- Cunit: Casa de la Vila
- Deltebre: Pont Lo Passador
- El Montmell: Casa de la Vila
- Falset: Casa de la Vila
- Figueres: Teatre Municipal El Jardí i Casa de la Vila
- Gandesa: Casa de la Vila
- Gavà: Ésser del Mil·lenni
- Gelida: Església Parroquial de Sant Pere
- Guissona: Casa de la Vila
- Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
- Igualada: Casa de la Vila
- L'Aldea: Casa de la Vila
- L'Ametlla del Vallès: Casa de la Vila
- La Bisbal d'Empordà: Torre Maria
- La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
- La Garriga: Casa Consistorial
- La Palma de Cervelló: Casa de la Vila
- La Pobla de Lillet: Casa de la Vila
- La Ràpita: Casa de la Vila
- La Roca del Vallès: Casa de la Vila
- Les Borges Blanques: Palau del Marquès d'Olivart (actual Casa de la Vila)
- Linyola: Campanar de Santa Maria
- Llançà: Casa de la Vila
- Lleida: Paeria de Lleida
- Malgrat de Mar: Lletres gegants del municipi
- Manlleu: Pont de Manlleu
- Martorell: Pont d'Anoia
- Martorelles: Lledoner de Can Puig
- Masquefa: Casa de la Vila
- Matadepera: Casa de la Vila
- Mataró: Casa de la Vila
- Mollet del Vallès: Museu Abelló
- Mont-Roig del Camp: Casa de Cultura i rotonda d'entrada
- Montblanc: Muralla de Montblanc
- Montgat: Casa de la Vila
- Mora d'Ebret: Casa Consistorial
- Navarcles: Casa de la Vila
- Òdena: Casa de la Vila i rotonda Pla d'Òdena
- Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
- Olot: Plaça Clarà
- Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi
- Palau d'Anglesola: Campanar de l'església de Sant Joan Baptista i Casa de Vila
- Palau-Solità i Plegamans: Edificis municipals
- Palma de Mallorca: Castell de Bellver
- Pals: Vaixell de la rotonda sud
- Parets del Vallès: Casa de la Vila
- Pineda de Mar: Casa de la Vila
- Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
- Port de la Selva: Església de la Nostra Senyora de les Neus
- Premià de Dalt: Casa Consistorial i xemeneia de la fàbrica
- Premià de Mar: Casa de la Vila
- Puigcerdà: Casa de la Vila i Campanar de Santa Maria
- Reus: Gaudí Centre
- Rialp: Casa de la Vila
- Riera de Gaià: Casa de la Vila
- Ripoll: Casa de la Vila
- Roda de Berà: Casa de la Vila
- Roses: Casa de la Vila
- Rosselló: Casa de la Vila
- Rubí: Casa Consistorial
- Sallent: Casa de la Vila
- Salou: Casa Consistorial
- Sant Adrià de Besòs: Casa de la Vila
- Sant Bartomeu del Grau: Casa de la Vila
- Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
- Sant Feliu de Guíxols: Arc de Sant Benet
- Sant Feliu de Pallerols: Casa de la Vila
- Sant Hilari Sacalm: Font de la Plaça Gravalosa
- Sant Jaume d'Enveja: Pont Lo Passador
- Sant Llorenç d'Hortons: Casa de la Vila
- Sant Pere de Ribes: Casa de la Vila i edifici institucional de la Vinya d'en Petaca
- Sant Pol de Mar: Casa de la Vila
- Sant Sadurní d'Anoia: Casa de la Vila
- Sant Vicenç de Montalt: Rotondes Nacional II i sortida autopista
- Sant Vicenç de Taüll: Església de Sant Climent de Taüll
- Santa Bàrbara: Rotonda de les Tradicions Planeres
- Santa Margarida i el Monjos: Casa de la Vila
- Santa Margarida de Palautordera: Casa de la Vila
- Sarrià de Ter: Casa de la Vila
- Sitges: Església de Sant Sebastià
- Solsona: Casa de la Ciutat
- Soses: Casa de la Vila
- Suria: Casa de la Vila
- Taradell: Centre Cultural Can Costa
- Tarragona: Palau Municipal, Torre dels Vents i Edifici Jove Kesse
- Tarragona: Palau de la Diputació de Tarragona
- Terrassa: Casa de la Vila i Monument a la Dona Treballadora
- Torredembarra: Casa de la Vila
- Torrefarrera: Casa de la Vila
- Torrelles de Foix: Espais municipals
- Tortosa: Casa de la Vila
- Vallgorguina: Casa de la Vila
- Vielha e Mijaran : Casa de la Vila
- Vila-rodona: Columbari Romà i llum entrada poble
- Vila-sacra: Casa de la Vila
- Vila-seca: Casa de la Vila
- Vilanova del Camí: Casa de la Vila
- Vilanova i la Geltrú: Casa de la Vila
- Vilaplana: Casa de la Vila
- Vilassar de Mar: Casa de la Vila
Algunos ayuntamientos e instituciones que por diferentes motivos no cuentan con equipo de iluminación, se adherirán a la campaña con otras acciones y haciendo difusión en sus redes sociales:· Bolvir
· Borredà
· Castellgalí
· Celrà
· Consorci de la Colònia Güell
· Diputació de Girona
· Eivissa
· El Vendrell
· Girona
· Granollers
· Moià
· Pallejà
· Sabadell
· Sant Celoni
· Sant Miquel de Balenyà
· Santa Coloma de Cervelló
· Santa Coloma de Gramenet
· Tàrrega
· Tordera
· Torroella de Montgrí
· Viladrau
· Vilafranca del Penedès
Si es de un ayuntamiento, organismo o institución interesada en colaborar en esta campaña, por favor, contacte con nosotros en el correo electrónico catalunyadeblau@fibromialgia.cat para dar visibilidad a su gesto solidario.
Si se han adherido a la campaña, o si quieren colaborar dándole VISIBILIDAD, les agradeceríamos hagan difusión en sus webs y/o redes sociales:
- Utilizando algunas de las etiquetas/hashtags que utilizaremos para las comunicaciones en las redes sociales:
#CatalunyadeBlau #DiaMundialFibromialgia #DiaMundialFibromialgia_SFCem #DiaMundialSFCem #WorldMEDay #DiaMundialFMySFCem #GlobalVoiceForME #Fibromialgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #VISIBILIDAD #12M- etiquetando o citando a las asociaciones promotoras, para poder difundirlo en webs y redes sociales, como también a las personas asociadas a nuestras organizaciones:
Gracias por vuestra colaboración!
#WorldMEDay
Tanto la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM como la ACAF somos entidades fundadoras de la World Alliance for ME, una alianza única de organizaciones de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica de todo el mundo. Las asociaciones y fundaciones miembros son entidades nacionales representantes de personas afectadas, que trabajan juntas para conseguir un cambio para las personas con SFC/EM a nivel nacional e internacional.
La World Alliance for ME es un espacio de comunicación global para que las organizaciones compartan el conocimiento, la experiencia y los retos a los que se enfrentan en sus países. Teniendo presente que el enfoque del tratamiento y la investigación del SFC/EM varía ampliamente en todo el mundo, la Alianza prioriza el espacio para fomentar la comunicación y el aprendizaje mutuo.
El 12 de mayo, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, se lanzará la campaña global #GlobalVoiceForME, con el objetivo de compartir la experiencia de las personas afectadas, de lo que puede suponer vivir con una enfermedad tan incapacitante y con poco reconocimiento como el SFC/EM.
Como parte de la campaña, se ha propuesto a personas afectadas que diseñen su propio cartel, explicando y dando visibilidad a su vivencia con la enfermedad, para enviar un mensaje social que pueda ayudar a otras personas afectadas y/o de su entorno, y también a personas que trabajan o conviven con una persona afectada, para después difundir estos carteles en las redes sociales y compartir su experiencia. El cartel es personalizable con textos, imágenes, etc.
Para ver todas las acciones que puedes tomar para colaborar con la campaña en curso
sigue el enlace:https://worldmealliance.org/worldmeday/
CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
EDICIONES ANTERIORES#CatalunyadeBlau 2023
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, un año más, junto a la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, promovimos la campaña de concienciación y sensibilización social #CatalunyadeBlau, para que se iluminaran de color azul muchos lugares de Catalunya, así como de otros territorios de cultura catalana, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas.
En 2023 se contó con más de 150 adhesiones de las 41 comarcas de Catalunya y del Aran, así como de las Islas Baleares y de Andorra. Además, se iluminaron de azul el Congreso de los Diputados, el Palacio del Senado, y el Ayuntamiento de Málaga.
- Abrera: Casa de la Vila
- Amposta: Mercat Municipal
- Andorra La Vella: Campanar de l’església de Sant Esteve
- Arbúcies: Can Delfí (actual Casa de la Vila)
- Arenys de Mar: Casa de la Vila
- Argentona: Campanar de l'església de Sant Julià
- Badalona: edifici Capitania del Port de Badalona
- Balaguer: Paeria de Balaguer
- Banyeres del Penedès: Casa Consistorial
- Banyoles: Casa de la Vila
- Barberà del Vallès: Casa de la Vila
- Barcelona: Casa de la Ciutat
- Barcelona: Centre Comercial Diagonal Mar
- Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
- Barcelona: Gran Teatre del Liceu
- Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
- Barcelona: Palau de la Generalitat
- Barcelona: Palau Robert
- Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
- Barcelona: Torre de Collserola
- Barcelona: Torre Glòries
- Barcelona: Universitat de Barcelona (Edifici Històric)
- Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
- Bellver de Cerdanya: Muralla
- Bellpuig d'Urgell: Edifici municipal
- Besalú: Casa de la Vila
- Begues: Casa Consistorial
- Begur: Castell de Begur i l'Església de Sant Esteve d'Esclanyà
- Berga: Casa de la Vila
- Blanes: Casa Consistorial
- Bolvir: Casa Consistorial
- Cabra del Camp: Casa de la Vila
- Cabrils: Casa de la Vila
- Calafell: Castell de Calafell
- Caldes d'Estrac: Casa de la Vila
- Caldes de Malavella: Estàtua de la rotonda d'entrada al municipi
- Calella: Casa de la Vila
- Cambrils: Fanals blaus a la Platja del Regueral
- Calonge i Sant Antoni: Indrets emblemàtics del municipi
- Canet de Mar: Biblioteca Pere Gual, La Masoveria i altres edificis municipals
- Canovelles: Centre Cultural, Teatre-Auditori i font de la Plaça Núria Miralles
- Castell-Platja d'Aro: Casa de la Vila
- Castellar del Vallès: Rotonda de Castellar
- Castelldefels: Casa de la Vila i font de l’Avinguda de La Pineda
- Celrà: Teatre Municipal
- Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
- Cistella: Casa de la Vila
- Ciutadella de Menorca: Antic Palau del Governador (actual Casa de la Vila)
- Cornellà de Llobregat: Casa Consistorial i Torre de la Miranda
- Creixell: Casa de la Vila
- Cubelles: Castell de Cubelles
- Cunit: Casa de la Vila
- Deltebre: Pont Lo Passador
- Eivissa: Passeig de Vara de Rey
- El Vendrell: Campanar de l'església del Vendrell
- Falset: Casa de la Vila
- Figueres: Teatre Municipal El Jardí
- Gandesa: Casa de la Vila
- Gavà: Ésser del Mil·lenni
- Gelida: Campanar de l'església
- Gualta: Casa de la Vila
- Guissona: Casa de la Vila
- Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
- Igualada: Casa de la Vila
- Juncosa de Montmell: Casa Consistorial
- L'Aldea: Casa de la Vila
- L'Ametlla del Vallès: Casa Consistorial
- L'Arboç: Casa Consistorial
- La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
- La Garriga: Casa Consistorial
- La Pobla de Lillet: Casa de la Vila
- La Ràpita: Església Nova
- La Seu d'Urgell: Casa de la Vila
- Les Borges Blanques: Palau del Marquès d'Olivart (actual Casa de la Vila)
- Lleida: Ponts i Paeria de Lleida
- Lloret de Mar: Casa Consistorial
- Malgrat de Mar: Lletres gegants del municipi
- Manresa: Casa de la Vila
- Martorell: Pont Anoia
- Matadepera: Casa de la Vila
- Mataró: Casa de la Vila
- Mollet del Vallès: Museu Abelló
- Mont-roig del Camp: Casa de Cultura i rotonda entrada Miami Platja
- Montblanc: Muralla de Montblanc
- Montgat: Casa de la Vila
- Mora d'Ebre: Casa Consistorial
- Navarcles: Casa de la Vila
- Olesa de Bonesvalls: Casa de la Vila
- Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
- Olot: Plaça Clarà
- Palafrugell: Casa de la Vila
- Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi
- Palau d’Anglesola: Campanar de l’església de Sant Joan Baptista i Casa de la Vila
- Palau-solità i Plegamans: Casa de la Vila
- Palma de Mallorca: Caixa Fòrum
- Palma de Mallorca: Cort
- Pals: Vaixell de la rotonda sud
- Parets del Vallès: Casa de la Vila
- Piera: Entrades del municipi
- Pineda: Lletres del municipi al Passeig de Mar
- Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
- Port de la Selva: Església de la Nostra Senyora de les Neus
- Premià de Dalt: Casa Consistorial i xemeneia de la fàbrica
- Puigcerdà: Casa de la Vila i Campanar de Santa Maria
- Reus: Gaudí Centre i fonts de la ciutat
- Ripoll: Casa de la Vila
- Riudoms: Casa de la Vila
- Roda de Berà: Casa de la Vila
- Roses: Casa Consistorial
- Rubí: Casa Consistorial
- Sabadell: Casa de la Vila
- Sallent: Casa de la Vila
- Salou: Casa Consistorial
- Sant Adrià de Besòs: Casa de la Vila
- Sant Bartomeu del Grau: Casa de la Vila
- Sant Cebrià de Vallalta: Església de Sant Cebrià
- Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
- Sant Hilari Sacalm: Espai municipal
- Sant Llorenç d'Hortons: Casa Consistorial
- Sant Martí Sarroca: Casa Consistorial
- Sant Pere de Ribes: Casa de la Vila i edifici institucional de la Vinya d’en Petaca
- Sant Pere de Riudebitlles: Casa de la Vila
- Sant Sadurní d'Anoia: Casa de la Vila
- Sant Vicenç de Montalt: Rotondes del Pont de la Xata i Can Muntaner
- Sant Vicenç de Taüll: Església de Sant Climent de Taüll
- Santa Coloma de Gramenet: Casa de la Vila
- Santa Margarida i els Monjos: Biblioteca Municipal
- Santa Maria de Palautordera: Casa de la Vila
- Santa Oliva: Casa Consistorial
- Santpedor: Capella de Sant Andreu
- Sarral: Casa de la Vila
- Sarrià de Ter: Casa de la Vila
- Sentmenat: Casa de la Vila
- Sitges: Església de Sant Sebastià
- Solsona: Casa de la Ciutat
- Sort: Església de Sort
- Súria: Casa de la Vila
- Taradell: Dipòsit de Can Costa
- Tarragona: Palau Municipal, Torre dels Vents i Edifici Jove Kesse
- Tàrrega: Font del Pati
- Terrassa: Casa de la Vila
- Tordera: Fonts de la Plaça de la Concòrdia
- Tortosa: Pont de Tortosa
- Torrelles de Foix: indrets del municipi
- Tossa de Mar: Museu Municipal de Tossa (MMdT)
- Tremp: Casa Consistorial i dues rotondes del municipi
- Vallirana: Casa de la Vila
- Vielha e Mijaran: Campanar de l'església de Sant Miquel
- Vic: Casa de la Vila
- Vila-seca: Casa Consistorial
- Viladrau: Casa de la Vila engalanada de blau
- Vilanova del Camí: Casa de la Vila
- Vilanova i la Geltrú: Casa de la Vila
- Vilaplana: Casa de la Vila
- Vilassar de Mar: Casa de la Vila
Algunos ayuntamientos e instituciones que por diferentes motivos no contaban con equipo de iluminación, se adherieron a la campaña con otras acciones y haciendo difusión en sus redes sociales:· La Bisbal d'Empordà
· Borredà
· Cadaqués
· Canyelles
· Consorci de la Colònia Güell
· Diputació de Barcelona
· Diputació de Girona
· Diputació de Tarragona
· Esparreguera
· Girona
· Manlleu
· Martorelles
· Moià
· Palau de la Música Catalana
· Pallejà
· Sant Celoni
· Sant Feliu de Guíxols
· Sant Miquel de Balenyà
· Sant Pol de Mar
· Santa Coloma de Cervelló
· Torelló
Algunos municipios e instituciones de España, en respuesta a nuestro llamamiento, también se quisieron adheriri dando visibilidad a su solidaridad con nuestro colectivo y se iluminaron de azul el 12 de mayo:
· Congreso de los Diputados (Madrid)
· Málaga: Ayuntamiento
· Palacio del Senado (Madrid)
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#WorldMEDay 2023
Tanto la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM como la ACAF somos entidades fundadoras de la World Alliance for ME, una alianza única de organizaciones de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica de todo el mundo. Las asociaciones y fundaciones miembros son entidades nacionales representantes de personas afectadas, que trabajan juntas para conseguir un cambio para las personas con SFC/EM a nivel nacional e internacional.
La World Alliance for ME es un espacio de comunicación global para que las organizaciones compartan el conocimiento, la experiencia y los retos a los que se enfrentan en sus países. Teniendo presente que el enfoque del tratamiento y la investigación del SFC/EM varía ampliamente en todo el mundo, la Alianza prioriza el espacio para fomentar la comunicación y el aprendizaje mutuo.
El 12 de mayo, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, se lanzó la campaña global #LearnFromME, con el objetivo de compartir la experiencia de las personas afectadas, de lo que se aprende con una enfermedad tan incapacitante y con poco reconocimiento como el SFC/EM.
Como parte de la campaña, se propuso a las personas afectadas que diseñaran su propio cartel, explicando qué han aprendido en su convivencia con la enfermedad que pueda ayudar a otras personas afectadas y/o de su entorno, y también a personas que trabajan o conviven con una persona afectada, para después colgar estos carteles en las redes sociales y compartir su experiencia. Los carteles eran personalizables, y se prepararon plantillas en diferentes lenguas, también en castellano.
Para ver todas las acciones que puedes tomar para colaborar con la campaña en curso
sigue el enlace:https://worldmealliance.org/worldmeday/
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#CatalunyadeBlau 2022
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, en 2022, junto a la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, se promovió nuevamente la campaña de concienciación y sensibilización social #CatalunyadeBlau, para iluminar de color azul muchos lugares del país, así como en otros territorios de cultura catalana, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas. En algunos municipios se solidarizaron con acciones diversas (lazos, pancartas, difusión en redes sociales...).
En 2022 se contó con más de 100 adhesiones de las 41 comarcas de Catalunya y del Aran, así como de Andorra, Palma de Mallorca, Ciutadella de Menorca y Ibiza. Además, se iluminaron de azul el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid.
En Catalunya participaron los siguientes municipios e instituciones, iluminando edificios y lugares emblemáticos:
· Amposta: Mercat Municipal
· Andorra la Vella: Església de Sant Esteve
· Arbúcies: Edifici de Can Delfí
· Arenys de Mar: Casa de la Vila
· Balaguer: Paeria de Balaguer
· Banyoles: Casa de la Vila
· Barcelona: Basílica de la Sagrada Família
· Barcelona: Casa de la Ciutat
· Barcelona: Centre Comercial Les Arenes
· Barcelona: Diputació de Barcelona (Edifici Can Serra)
· Barcelona: Fonts de la ciutat
· Barcelona: Gran Teatre del Liceu
· Barcelona: Museu Marítim i Muralles de les Drassanes
· Barcelona: Palau de la Generalitat
· Barcelona: Palau Robert
· Barcelona: Teatre Nacional de Catalunya
· Barcelona: Temple del Sagrat Cor del Tibidabo
· Barcelona: Torre Glòries
· Begues: Casa Consistorial
· Begur: Castell de Begur i esglèsia de Sant Esteve d'Esclanyà
· Bellcaire d'Urgell: Casa de la Vila
· Bellpuig: Casa de la Vila
· Berga: Casa de la Vila
· Besalú: Casa de la Vila
· Blanes: Casa Consistorial
· Cabra del Camp: Plaça de l'Ajuntament
· Calafell: Castell de Calafell
· Caldes de Malavella: Font
· Canet de Mar: Casa de la Vila, Biblioteca Pere Gual i Pujadas, La Masoveria (CC Vil·la Florida)
· Canovelles: Centre Cultural, Edifici del Teatre-Auditori i la Font de la Plaça Núria Miralles
· Castellar del Vallès: Rotonda de Castellar
· Castelldefels: Casa de la Vila i font de l’Avinguda de La Pineda
· Cervera: Campanar de l’església de Santa Maria de Cervera
· Cistella: Església de Santa Maria de Cistella
· Ciutadella de Menorca: Ajuntament - antic Palau del Governador
· Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
· Cubelles: Església i Castell de Cubelles
· Cunit: Casa de la Vila
· Deltebre: Pont "Lo Passador"
· Eivissa: Passeig de Vara de Rey
· El Vendrell: Campanar de l'església del Vendrell
· Esparreguera: Casa de la Vila
· Falset: Casa de la Vila
· Figueres: Teatre Municipal El Jardí
· Gandesa: Casa de la Vila
· Gavà: Ésser del Mil·leni
· Gelida: Casa Consistorial
· Girona: Palau de la Diputació de Girona
· Gualta: Casa Consistorial
· Guissona: Casa de la Vila
· Hospitalet de Llobregat: Casa de la Vila
· Igualada: Casa de la Vila
· L'Ametlla del Vallès: Casa Consistorial
· La Bisbal del Penedès: Casa Consistorial
· La Garriga: Casa Consistorial
· La Seu d'Urgell: Casa de la Vila
· Les Borges Blanques: Palau dels Marquesos d'Olivart
· Lleida: Ponts i Paeria de Lleida
· Lloret de Mar: Casa Consistorial
· Manresa: Casa de la Vila
· Martorell: Pont d'Anoia
· Matadepera: Indrets emblemàtics del municipi
· Mataró: Casa de la Vila
· Mollerussa: Casa de la Vila
· Montblanc: Muralles de Montblanc
· Mora d'Ebre: Casa Consistorial
· Olesa de Montserrat: Torre del Rellotge
· Palafrugell: Casa de la Vila
· Palamós: Casa de la Vila i indrets institucionals del municipi
· Palma de Mallorca: Cort
· Pals: Rotonda del Vaixell
· Piera: Rotondes del municipi
· Pobla de Lillet: Casa de la Vila
· Polinyà: Porxada de la Plaça de la Vila i reproducció de la bomba de l'Avinguda de Sentmenat
· Premià de Dalt: Xemeneia de la Fàbrica
· Puigcerdà: Casa de la Vila
· Reus: Font de la Plaça del Nen de les Oques i Gaudí Centre
· Roses: Casa Consistorial
· Ripoll: Casa de la Vila
· Sabadell: Fonts de la ciutat
· Salou: Casa Consistorial
· Sant Adrià de Besòs: Casa Consistorial
· Sant Cugat del Vallès: Casa de la Vila
· Sant Feliu de Guíxols: Arc de Sant Benet
· Sant Hilari Sacalm: Casa de la Vila
· Sant Llorenç d'Hortons: Casa Consistorial
· Sant Pere de Ribes: Castell de Ribes
· Santa Coloma de Gramenet: Fonts de la ciutat
· Santa Margarida i Els Monjos: Biblioteca Municipal
· Santpedor: Capella de Sant Andreu
· Sentmenat: Casa de la Vila
· Sitges: Ermita de Sant Sebastià
· Solsona: Casa de la Ciutat
· Sort: Espai emblemàtic municipal
· Tarragona: Palau Municipal i Torre dels Vents
· Tarragona: Palau de la Diputació de Tarragona
· Tàrrega: Font del Pati
· Terrassa: Casa de la Vila i Monument a la Dona
· Tordera: Fonts de la Plaça de la Concòrdia
· Tremp: Casa Consistorial
· Vall de Boí: Església de Sant Climent de Taüll
· Vic: Casa de la Vila
· Vielha e Mijaran: Campanar de l'església de Sant Miquel
· Vila-seca: Casa Consistorial
· Viladecans: Casa de la Vila
Algunos ayuntamientos e instituciones que por diferentes motivos no contaban con equipo de iluminación se adherieron a la campaña con otras acciones y haciendo difusión en sus redes sociales:· Bellver de Cerdanya
· Cadaqués
· Canyelles
· Capellades
· Girona
· Manlleu
· Martorelles
· Moià
· Palau de la Música Catalana
· Roses
· Sant Pol de Mar
· Tossa de Mar
· Viladrau
· Vilanova i la Geltrú
#WorldMEDay 2022
Tanto la Plataforma Familiars FM-SFC-SQM como la ACAF somos entidades fundadoras de la World Alliance for ME, una alianza única de organizaciones de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica de todo el mundo. Las asociaciones y fundaciones miembros son entidades nacionales representantes de personas afectadas, que trabajan juntas para conseguir un cambio para las personas con SFC/EM a nivel nacional e internacional.
La World Alliance for ME es un espacio de comunicación global para que las organizaciones compartan el conocimiento, la experiencia y los retos a los que se enfrentan en sus países. Teniendo presente que el enfoque del tratamiento y la investigación del SFC/EM varía ampliamente en todo el mundo, la Alianza prioriza el espacio para fomentar la comunicación y el aprendizaje mutuo.
El 12 de mayo, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad, se ha lanzado la campaña global #LearnFromME, con el objetivo de compartir la experiencia de las personas afectadas, de lo que se aprende con una enfermedad tan incapacitante y con poco reconocimiento como el SFC/EM.
Como parte de la campaña, se propone a las personas afectadas que diseñen su propio cartel, explicando qué han aprendido en su convivencia con la enfermedad que pueda ayudar a otras personas afectadas y/o de su entorno, y también a personas que trabajan o conviven con una persona afectada, para después colgar estos carteles en las redes sociales y compartir su experiencia. Los carteles pueden personalizarse, y se han preparado plantillas en diferentes lenguas, también en castellano.
Para ver todas las acciones que puedes tomar para colaborar en esta campaña sigue el enlace:
https://worldmealliance.org/worldmeday/
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#CatalunyadeBlau 2021
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las enfermedades, un año más, junto con la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM, hemos promovido una campaña de conscienciación y sensibilización social, para que se iluminen muchos lugares de Catalunya en color azul, #CatalunyadeBlau, a fin de dar visibilidad a las enfermedades y en solidaridad con las personas afectadas. Algunos municipios que no pueden disponer de iluminación, también se solidarizan con acciones diversas (lazos, pancartas, en redes sociales...).
En 2021, se adhirieron a la campaña los siguientes municipios e instituciones:
Amposta, Artés, Balaguer, Banyeres del Penedès, Banyoles, Barcelona, Bellpuig, Berga, Besalú, Calaf, Calafell, Callús, Capellades, Cardona, Cassà de la Selva, Castellar del Vallès, Celrà, Cervera, Cornellà de Llobregat, Cubelles, Deltebre, El Pont de Suert, El Vendrell, Falset, Figueres, Girona, Hospitalet de Llobregat, Igualada, L'Ametlla del Vallès, L'Arboç, La Bisbal d’Empordà, La Bisbal del Penedès, La Roca del Vallès, La Vall de Boí, La Seu d'Urgell, Les Borges Blanques, Linyola, Lleida, Malgrat de Mar, Manlleu, Manresa, Masquefa, Mataró, Moià, Molins de Rei, Mollerussa, Montblanc, Montmell, Móra d'Ebre, Navarcles, Navàs, Òdena, Olèrdola, Olesa de Montserrat, Olot, Palafrugell, Palamós, Palau-solità i Plegamans, Piera, Puigcerdà, Reus, Ripoll, Roda de Berà, Sabadell, Sallent, Sant Adrià de Besòs, Sant Cugat del Vallès, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Llobregat, Sant Fruitós de Bages, Sant Joan de Vilatorrada, Sant Llorenç d'Hortons, Sant Martí Sarroca, Sant Miquel de Balenyà, Sant Pere de Riudebitlles, Sant Sadurní d’Anoia, Santa Bàrbara, Santa Coloma de Farners, Santa Margarida i els Monjos, Santa Oliva, Santpedor, Sarral, Sitges, Solsona, Sort, Súria, Tarragona, Tàrrega, Terrassa, Torrelavit, Torroella de Montgrí, Tortosa, Tremp, Valls, Vic, Vielha e Mijaran, Vilanova del Camí, Vilanova i la Geltrú
Gran Teatre del Liceu, Teatre Nacional de Catalunya, Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Barcelona, Diputació de Girona, Diputació de Tarragona
Palau de la Generalitat i Palau Robert - Generalitat de CatalunyaTambién se adhirió el Centre Comercial Arenas de Barcelona
#CatalunyadeBlau
#DiaMundialFibromialgia #DiaMundialFMySFC #DiaMundialSSC
#Fibromialgia #SFCem #SQM #EHS #SSC #ACAF
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